SUEÑO RECICLADO.

Va, venga, me lanzo a escribir un rato sobre el sueño de Mikel.

Muchos niños con autismo tienen dificultades con la alimentación, este no pasa de tiquismiquis, pero en el sueño libramos una batallita curiosa e incomoda.

Y agotadora, tambien,moralmente. Físicamente, no, porque Mikel si que duerme su ciclo entero, no lo parte, una vez que cae, a dormir se ha dicho, pero moralente..para mi es devastador a partir de la primera semana.

Me voy hartando dia a dia de vivir en un mundo girado, a la noche no podemos hacer nada, y es desastroso. Llegamos a este punto porque su ciclo de vigilia se alarga, pero el de sueño no se modifica. Y el dia solo tiene 24 horas. y eso , matematicmente, me saca del horario de humanos normales cada mes y medio o  dos meses…diria mes y medio.y una, dos otres semanas para volver a ajustarnos.

No es de ahora, es desde que empezamos el colegio con tres años, estropeamos la capacidad de relajarnos tranquilamente, y abandonarnos al sueño de repente era la ultima de todas las prioridades, muchisimas cosas que hacer, salvo dormir.

Lo he probado todo de todo,medicacion no ,ya que el niño duerme, y durante este tiempo si ha aprendido a relajarse y a intentar dormirse, irse a su cama, taparse leerse su cuento e intentarlo hasta conseguirlo. Cuando eso supone horas, y yo se la diferencia entre dar vueltas y saltos y carreras y agitarse y retorcerse. Se la escalera que hemos subido para relajarnos, no quiero medicacion que le apague con un boton, ya que la capacidad de relajarse respirando y de dormirse ni es algo facil de hacer, ni puedo interrumpir su proceso de aprendizaje, apagádolo cuando a mi me venga bien, porque los demas humanos se duermen, porque sea de noche. Mi sol no es el que sale en el cielo, es lo que hay.

He seguido consejos de estar a oscuras con un niño llorando a un lado de la puerta y al otro una madre llorando , durante cinco meses, cada vez que nos hemos salido del horario, como unico premio a mi constancia, perdi la capacidad de trabajar con el de noche, ya que empezamos una guerra personal, en lugar del momento personal en el que no podiamos hacer mas cosas, y dedicabamos a jugar y a aprender. Ya no asocia mami trabajo ni mami fiesta, ya soy mami bruja, y me declara guerras.

Las guerras aqui son cojonudas, que si es cabezon, no se a quien sale. El baño fue una guerra brutal.

Pero hoy toca sueño.

Le he llevado sin dormir al colegio ni se las veces, sirviendo solo para retrasar el sueño  mas, ya que segun sale se duerme irremediablemente, como un movil sin bateria, apagado, hasta que recarga pilas. Le he despertado a la hora de dormirse,si se dormia a las 7, para llevarlo al colegio, con los ojos rojos y dormido andando, lavarlo , vestirlo, dormido, llevarlo dormido,pero con los ojos abiertos y rojos. Sirve muy bien tambien,para que segun salga se duerma y te odie profundamente jjj.

Ya no lo hago mas.Yo vuelvo llorando como si fuera Satanas, y el alarga el desfase.

Repetir curso ha sido el DESASTRE DEL SUEÑO. Hemos perdido confianza-estabilidad, y desde hace un mes y pico, que el niño oye lo que se cuece, habra deducido que su esfuerzo es inutil, y hemos tirado el sueño por la ventana.

El y yo volvemos a la guerra de noche no se hace ruido, no se grita, no se corre,no se ponen lavadoras ni se ven mas humanos. De noche seduerme,y de dia se va al cole. Es la frase del curso.

Encima, en el humor de mi niño, es una espiral, cuanto mas te enfades, mas te vas a enfadar, que de eso se encarga el. Pero soy humana, y me enfado, toma no.

Antes se reia de mi, a carcajadas, cuanto mas enfadada o disgustada estaba, mas se descojonaba de mi.

Ahora ya no se rie, gracias dioses del olimpo, eso es muy  desquiciante, hace falta mucho yoga, para mi , claro,y porque tuve la cholla de tener juventudd y ataques de risa incontrolables hasta  bien mayorcita, y se que la risa es muy poderosa. Es mejor tenerla como aliada.

Ahora si me enfadoo disgusto me consuela,me da unos abrazos y besitos,me dice tequitequitequi,y ale, arreando… pero no se porta bien, no jjjjj,menudas ideas.

Travieso es poco decir. Para arrancarle la etiqueta a la leche y jugar con ella a ondearla, abre la nevera,para arrancarsela, si se le cae, da lo mismo ,nadamos enleche, y si hay un segundillo de silencio y unas risas despues, ya la hemos liado, porque humor, muy negro. Nadamos en polvos de  colacao,nadamos en lo que haga falta. Cuando lle pilla el gsto a despirtarnos, nos pide agua, y mientras le servimosnos la lia, ahora ya ajete, vete al lavabo y coge agua que ya nos lo sabemos.

Dormir o no dormir.

Pues , vuelve a tocar no dormir.Encima en vacaciones y no para llevarlo al cole,

Porque esto se puede instaurar en horario habitual, y ya lo que faltaba, vamos,me vuelvo gótica… asi que ahora cada dos dias intento de nuevo que no se duerma, cada dos porque mis fuerzas no dan para mas,jajjaa y procurar adeantar el horario en vez de intentar que se duerma antes y de estar repitiendo a lo tonto  ” duermete que es de noche”, las secuencias no son magicas, porque lo ponga ahi, no quiere decir que el pueda dormirse.

Sirve para que el niño se duerma y una no.jjj como lo de “bueno pues duermes un  rato y te despierto”, sirve para dormir un rato menos que el.

Niño revolucion, si esta de noche, tengo que aprovechar la noche, ya que el dia lo pasamos dormidos o despertando..

Escribo esto a parrafitos. Realmente, ha sido provechoso todo nuestro rollo nocturo,porque es cuando hemos currado.—y guerreado.

Aqui no se curra en mesa jajja, tenemos culo triangular, eso es un logro de este año, que con que cumpla en el colegio, durante el curso le perdono la mesa.

Pero lo hacemos en el suelo o en la cama,o bajamos el colchon al suelo, o lo que haga falta.

El curso pasado me pregunto la tutora , porque le habian pedido los dias que estaba malito y los que no va al cole por…

por…porque no nos da la gana evidentemente, no es, ya que vamos al cole porque nos da la gana, hasta los 6 años que es oblgatorio empezar primaria si no tienes TEA.

Si tienes TEA, a lo mejor empiezas aula estable con 7, donde te digan, si eso.Si hay.

Dormir no es opcional, es otra necesidad básica humana.

No va al cole porque su ciclo de sueño se altera con el estres, porque  el estres si se da también   dentro del colegio,yo  no puedo incidir en ello, yo solo cosecho su plantacion, como la hemos cosechado todo el curso,para lo bueno y lo malo. Lo malo, que aqui pagamos en sueño. Que de noche no hay colegio. Ni profesores que vengan de aula domiciliaria, ni nada de nada, y menos en infntil. Pues como esta repitiendo curso, esperemos que entre los dos 5ºs haya hecho uno.

Y que le sirva, como al resto que lo cursan, para acceder a primaria. Mientras han llegado las vacaciones, nosotros hemos trabajado el reciclaje, que era su tema de clase, ya que tengo camara de fotos y araword nocturno,,a falta de libros con contenidos. ooommmmm mucho oooommmmm ooom vacaciones en guerra y en sueño girado.

ESTOY HAAARTAA JAJAJJ, de la guerra, mas que del sueño.!!

VOLVEREMOS  A SUBIRNOS AL  MUNDOOOO!

Para otro dia, las Guerras de Atila.

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EL MUNDO AL REVES

Que cualquier padre o madre se ponga un momentito en nuestra situación surealista, que a fuerza de serlo, una no se percata que SER ,ES, ya.
Imaginese el querido lector, pues, que estando en su casa recibe una llamada del departamento de educacion, para explicarle unas cositas que no hemos debido entender.
A los padres se les cita en el departamento de educacion y se les explica que van a cambiar a su hijo a otro colegio, diferente al que cursa desde los 3 años, con otros profesores a los que no conoce de nada, lleno de alumnos que no son sus compañeros ni conoce.
Se le explica claramente, ya que no nos damos cuenta, que es mas caro llevar a nuestro hijo a ese otro colegio, y que esta suficientemente lejos de mi casa para considerarse el trasporte escolar que se ovbió  mientras acudimos mas lejos al prefabricado dos cursos.
Ahora de repente se nos explica que ni conocen a nuestro hijo ni sus circunstancias personales, ni nos explican en base a que decisiones de adpota esa unica PROPUESTA CLARA, solo que los niños con deficiencias estan mejor atendidos en ese colegio.O en otro cualquier colegio con ese tipo de aulas.
Tengo heridas en la lengua, de mordermela.

Pero aun asi le resulté agresiva, consideraba que llevaba la escopeta cargada, y que no comprendo el alcance de lo que tiene mi hijo, que se lo han debido explicar a ella, mientras nosotros seguimos esperando que alguien sepa lo que es, y lidiamos con una sopa de prejuicios y limites que no vienen de serie,los impone la sociedad, por cobardía, y porque aplastar al hijo de los demas esta chachi, incluso me dijo que si tuviera un hijo con problemas lo llevaria a ese aula.
Pues llevelo, me parece genial, no soy yo la que la llama a su casa y le dice donde tiene que meter al niño.
Nada por escrito, solo un numero en un papel que no me permitia leer y que nos leyo en euskera. Me hablo de lo que decian otras familias que nada tienen que ver con nosotros,y de lo especialistas que son es esas aulas.
QUIERO UN MUNDO DE ESPECIALISTAS A LA ALTURA.
Aqui me he `perdido soñando en algun momento, y no son ellos las herramientas que pago para ayudar a mi hijo, es al reves,me deben estar pagaando ellos a mi.

Una se encuenntra con una asociacion con la que no hago nada salvo pagar cuando toca, asi que mientras pague, tendre derecho a decir el trato que se me ha dado .
Mi asociación está englobada es Fespau,de la que si quieren ustedes saberalgo, les deseo mas suertedelo que yo he tenido.
Nos grabaron , a mi hijo con tres años ignorando a dos señoras que no conoce y que no saben reconocer las cosas divertidas ni aunque les muerdan el culo, lo llamarian diversionterapia, y lo cobrarian…en fin, tambien obtuvimos una entrevista filmada donde nos explicaron con una palabra lo que le pasa a nuestro hijo, recomendadndonos que no buscaramos en internet, (que a esas alturas estaba escogido, explorado arado y germinando) , que ya nos pasaría un libro, si nos interesaba. No nos lo han pasado,aunque he de decir que uno de los socios me paso un cd con pictogramas. Gracias J. no lo olvido, y no es un ataque personal.
No tengo ni idea de donde estan esas grabaciones,ni ningun informe de ellos. No tengo ni idea si hay un fichero de padres y niños grabados en manos de algun supuesto experto. Llevo pidiendolo 4 años,pero no me contestan a los mail,nunca, desde la asociacion, a ninguno. Mucho menos se dignan dejarme un comentario donde les menciono expresamente,no vaya a ser que siga contando chistes, que podria seguir una vida entera.
Mi asocicion y el ayuntamiento consideran que natacion y psicomotricidad es suficiente distraccion para una familia en nuestras circunstancias, y las organiza, agrupandonos por digagnostico en grupos de 5 con 5 monitores, en otros colegios fuera de horario escolar. Pagadas al ayuntamiento, porque vienen en la cartera del resto de actividades que el resto de personas sin su etiqueta si puede hacer en el cívico que su familia no debe estar pagando.
El cd con pictogramas que me dejó un padre al ver nuestra situación, el trabajo del colegio,la red,las bibliotecas es toda la terapia que ha tenido mi hijo
Fue diagnosticado con 3 años, saltandose asi la atencion temprana, y desconociendo lo que es.
Se nos deriva desde neurologia, con nuestro diagnostico a la asociacion a grabarnos, y a la upi a nolo se aun.
Ni me contestaron ninguna pregunta,ni me informaron de nada, ni nada mas que escuharme comoun camarero sin potes que ofrecer. A los dos años el sistema de Salud Mental de Osakidetzale da 45 minutos de psicoterapia que no me dejan presenciar y que pretenden repetir en los siguientes meses, aunque ni me dieron informacion,ni me dejaron presenciarlo que hacia con mi hijo esos 45 minutos en su sala, con mi hijo no verbal, en una sala  sin comunicacion alternativa posible porque el no la llevo.
Una psiquiatra de esa misma unidad mental , ¿pongo iniciales o nombre? le estoy pagando yo su sueldo? , de momento no, donde competa si es tan de chiste como a mi me parece.
Se limitó a decirnos que nuestro hijo necesitaria salud mental de por vida, medicacion en dosis muy bajitas sin más explicación,para los burros y la ansiedad, ( que no tiene ninguna de esas dos cosas en su  vida)
Se encuentra una con un sistema de salud que identifica al niño como raro, le ponen otro nombre o numero cualquiera, no me importa ni las reconozco, me da igual la etiqueta que sea, no limita los derechos de los niños, y si lo hace es de una bajeza etica indecente en 2012, asi que espero escandalizar o avergonzar a quien deba hacerlo, yo lo hare de lo que yo deba, pero a mi ni me paga nadie ni trabajo para nadie,ni le pido nada a nadie, asi que espero lo que esta puesto ahi , desde toda la historia de la civilizacion, esté tan disponible para mi hijo como para el resto,porque es tan suyo como tuyo.

Los unicos que han estado ahi consantes estables y a la altura son el colegio que afortunadamente, e ignorado consjos de neurologia, elegimos por cercanía a pesar de duplicarnos el idioma, al ser de unica opcion inmersión en euskera, que asumo, por principios, y cercanía.

un poco de musica celestial para mis oidos…

http://downaraberri.blogspot.com/2012/01/plan-estrategico-de-atencion-la.html?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+Downberri+%28DOWNberri%29

Son Downberri,me encanta su blog, y hoy me ofrecen una buena guinda de pastel, la accesibilidad no es opcional.gracias a ellos ya tengo un pdf para dormir, y encima, parece que contenta y todo.. pdf : “Plan Estratégico de Atención a la Diversidad en el Marco de una Escuela Inclusiva 2011-2015”,

http://issuu.com/downaraba/docs/atenciondiversgv_ej/1

 

Y el dto en prensa …que el 80 por ciento de los colegios alaveses deberan ser accesibles en 5 años, …el otro 20 % ya lo serán…quiero pensar.. lo que es un dato tb bastante alarmante, pero bueno, dentro de 5 años serán accesibles, lo que es una muuuuuuuuuuuuy buena noticia.

http://www.noticiasdealava.com/2012/01/07/sociedad/euskadi/el-80-de-los-colegios-alaveses-tendran-que-ser-completamente-accesibles-en-cinco-anos