SUEÑO RECICLADO.

Va, venga, me lanzo a escribir un rato sobre el sueño de Mikel.

Muchos niños con autismo tienen dificultades con la alimentación, este no pasa de tiquismiquis, pero en el sueño libramos una batallita curiosa e incomoda.

Y agotadora, tambien,moralmente. Físicamente, no, porque Mikel si que duerme su ciclo entero, no lo parte, una vez que cae, a dormir se ha dicho, pero moralente..para mi es devastador a partir de la primera semana.

Me voy hartando dia a dia de vivir en un mundo girado, a la noche no podemos hacer nada, y es desastroso. Llegamos a este punto porque su ciclo de vigilia se alarga, pero el de sueño no se modifica. Y el dia solo tiene 24 horas. y eso , matematicmente, me saca del horario de humanos normales cada mes y medio o  dos meses…diria mes y medio.y una, dos otres semanas para volver a ajustarnos.

No es de ahora, es desde que empezamos el colegio con tres años, estropeamos la capacidad de relajarnos tranquilamente, y abandonarnos al sueño de repente era la ultima de todas las prioridades, muchisimas cosas que hacer, salvo dormir.

Lo he probado todo de todo,medicacion no ,ya que el niño duerme, y durante este tiempo si ha aprendido a relajarse y a intentar dormirse, irse a su cama, taparse leerse su cuento e intentarlo hasta conseguirlo. Cuando eso supone horas, y yo se la diferencia entre dar vueltas y saltos y carreras y agitarse y retorcerse. Se la escalera que hemos subido para relajarnos, no quiero medicacion que le apague con un boton, ya que la capacidad de relajarse respirando y de dormirse ni es algo facil de hacer, ni puedo interrumpir su proceso de aprendizaje, apagádolo cuando a mi me venga bien, porque los demas humanos se duermen, porque sea de noche. Mi sol no es el que sale en el cielo, es lo que hay.

He seguido consejos de estar a oscuras con un niño llorando a un lado de la puerta y al otro una madre llorando , durante cinco meses, cada vez que nos hemos salido del horario, como unico premio a mi constancia, perdi la capacidad de trabajar con el de noche, ya que empezamos una guerra personal, en lugar del momento personal en el que no podiamos hacer mas cosas, y dedicabamos a jugar y a aprender. Ya no asocia mami trabajo ni mami fiesta, ya soy mami bruja, y me declara guerras.

Las guerras aqui son cojonudas, que si es cabezon, no se a quien sale. El baño fue una guerra brutal.

Pero hoy toca sueño.

Le he llevado sin dormir al colegio ni se las veces, sirviendo solo para retrasar el sueño  mas, ya que segun sale se duerme irremediablemente, como un movil sin bateria, apagado, hasta que recarga pilas. Le he despertado a la hora de dormirse,si se dormia a las 7, para llevarlo al colegio, con los ojos rojos y dormido andando, lavarlo , vestirlo, dormido, llevarlo dormido,pero con los ojos abiertos y rojos. Sirve muy bien tambien,para que segun salga se duerma y te odie profundamente jjj.

Ya no lo hago mas.Yo vuelvo llorando como si fuera Satanas, y el alarga el desfase.

Repetir curso ha sido el DESASTRE DEL SUEÑO. Hemos perdido confianza-estabilidad, y desde hace un mes y pico, que el niño oye lo que se cuece, habra deducido que su esfuerzo es inutil, y hemos tirado el sueño por la ventana.

El y yo volvemos a la guerra de noche no se hace ruido, no se grita, no se corre,no se ponen lavadoras ni se ven mas humanos. De noche seduerme,y de dia se va al cole. Es la frase del curso.

Encima, en el humor de mi niño, es una espiral, cuanto mas te enfades, mas te vas a enfadar, que de eso se encarga el. Pero soy humana, y me enfado, toma no.

Antes se reia de mi, a carcajadas, cuanto mas enfadada o disgustada estaba, mas se descojonaba de mi.

Ahora ya no se rie, gracias dioses del olimpo, eso es muy  desquiciante, hace falta mucho yoga, para mi , claro,y porque tuve la cholla de tener juventudd y ataques de risa incontrolables hasta  bien mayorcita, y se que la risa es muy poderosa. Es mejor tenerla como aliada.

Ahora si me enfadoo disgusto me consuela,me da unos abrazos y besitos,me dice tequitequitequi,y ale, arreando… pero no se porta bien, no jjjjj,menudas ideas.

Travieso es poco decir. Para arrancarle la etiqueta a la leche y jugar con ella a ondearla, abre la nevera,para arrancarsela, si se le cae, da lo mismo ,nadamos enleche, y si hay un segundillo de silencio y unas risas despues, ya la hemos liado, porque humor, muy negro. Nadamos en polvos de  colacao,nadamos en lo que haga falta. Cuando lle pilla el gsto a despirtarnos, nos pide agua, y mientras le servimosnos la lia, ahora ya ajete, vete al lavabo y coge agua que ya nos lo sabemos.

Dormir o no dormir.

Pues , vuelve a tocar no dormir.Encima en vacaciones y no para llevarlo al cole,

Porque esto se puede instaurar en horario habitual, y ya lo que faltaba, vamos,me vuelvo gótica… asi que ahora cada dos dias intento de nuevo que no se duerma, cada dos porque mis fuerzas no dan para mas,jajjaa y procurar adeantar el horario en vez de intentar que se duerma antes y de estar repitiendo a lo tonto  ” duermete que es de noche”, las secuencias no son magicas, porque lo ponga ahi, no quiere decir que el pueda dormirse.

Sirve para que el niño se duerma y una no.jjj como lo de “bueno pues duermes un  rato y te despierto”, sirve para dormir un rato menos que el.

Niño revolucion, si esta de noche, tengo que aprovechar la noche, ya que el dia lo pasamos dormidos o despertando..

Escribo esto a parrafitos. Realmente, ha sido provechoso todo nuestro rollo nocturo,porque es cuando hemos currado.—y guerreado.

Aqui no se curra en mesa jajja, tenemos culo triangular, eso es un logro de este año, que con que cumpla en el colegio, durante el curso le perdono la mesa.

Pero lo hacemos en el suelo o en la cama,o bajamos el colchon al suelo, o lo que haga falta.

El curso pasado me pregunto la tutora , porque le habian pedido los dias que estaba malito y los que no va al cole por…

por…porque no nos da la gana evidentemente, no es, ya que vamos al cole porque nos da la gana, hasta los 6 años que es oblgatorio empezar primaria si no tienes TEA.

Si tienes TEA, a lo mejor empiezas aula estable con 7, donde te digan, si eso.Si hay.

Dormir no es opcional, es otra necesidad básica humana.

No va al cole porque su ciclo de sueño se altera con el estres, porque  el estres si se da también   dentro del colegio,yo  no puedo incidir en ello, yo solo cosecho su plantacion, como la hemos cosechado todo el curso,para lo bueno y lo malo. Lo malo, que aqui pagamos en sueño. Que de noche no hay colegio. Ni profesores que vengan de aula domiciliaria, ni nada de nada, y menos en infntil. Pues como esta repitiendo curso, esperemos que entre los dos 5ºs haya hecho uno.

Y que le sirva, como al resto que lo cursan, para acceder a primaria. Mientras han llegado las vacaciones, nosotros hemos trabajado el reciclaje, que era su tema de clase, ya que tengo camara de fotos y araword nocturno,,a falta de libros con contenidos. ooommmmm mucho oooommmmm ooom vacaciones en guerra y en sueño girado.

ESTOY HAAARTAA JAJAJJ, de la guerra, mas que del sueño.!!

VOLVEREMOS  A SUBIRNOS AL  MUNDOOOO!

Para otro dia, las Guerras de Atila.

PDF

LA OLA A PIKTOPLUS

 

Bueno, pues no me aguanto mas, es que lo veo y tengo que hacerles la ola a  Limbika, con su logo de ola con túnel y todo.

Logo Pikto Plus

 

Limbika SL Assitive Technologies.
http://www.limbika.com

Ya tienen el primer video tutorial , qué gozada. CREAR USUARIO.  Cómo voy a explicar esto con palabras.. si es que no puedo!!

Video – Tutorial de PiktoPlus (comunicador basado en pictogramas 3D).

Serie 1:

Crear un Usuario.

Property of LImbika SL.


http://www.limbika.com
Contacto:
limbika@limbika.compiktoplus@gmail.com 

Un gran paso adelante en los sistemas de comunicación aumentativa y alternativa


Lo que si puedo es decir sobre  lo muestran en este tutorial es (aparte del ahorro en velcro jjj)  lo que me supondrá a mi como “madre enchufe adaptador”. Y el trabajo que le ahorra al niño en asociaciones gramaticales al expresarse.

Mikel tiene casi 7 años . Usa comunicación alternativa desde los tres,en ese tiempo se me ha llenado la casa y el blog de curro, que no ha bajado san dios a hacerlo, como mucho san arasaac , o santas madres y profes con Arasaac y  Araword,  http://catedu.arasaac.es  ,Dios con mantener el planeta en órbita cumple.

Cuánto tiempo habrá en los materiales que hemos hecho y usado.  Digo hemos porque el tiempo que yo no duerma es mío , pero el de juego es suyo. Y el de columpios  yo quiero disfrutarlo también, no tener que quedarme haciendo cosas que no he hecho , por hacer otras.

Jugar una tarde entera en el parque  es un lujo para los que no tienen deberes hasta el infinito. Mi madre y el peque se van de chufla y yo me quedo, lamentablemente, bastantes mas de la mitad de las veces. Y claro que eso no me gusta,no. Pero que sea la primera de las prioridades es lo que tiene, que tenemos que jugar con pictos también, vivir inmersos en laminas que saparan las cosas de los sitios, de los quienes ,de los cómos ,de los cuándos …El orden de los pictos…fuf ,me ha robado el sueño un año entero, hasta dar con un sistema util.

Mikel aunque me  entienda  no puede expresarse, y los usamos como palabras,de doble dirección. Aquí no sobra nada, si hay que signar se signa,pero si pasa de mi no es ya porque no me entienda,ya no. Ya no me da cualquier cosa para satisfacerme, no,me da lo que le pido, no habíamos descodificado el ruido nuevo de palabras nuevas  o se hacían tapón las palabras en las orejillas y a veces el idioma era ruido y punto.   Era en los momentos  estresantes. Cuando repetia las cosas hasta el infinito. Ya no, no mas de tres veces,… ¿saco los pictos o que?, es suficiente.,, Pero desobedecerme si, claro,, pues hasta que no me enfado no obedece,pero entenderme me entiende de sobra,con y sin palabras.

Y la ampliación de vocabulario el la hace con pictos. Todos los usados en el día a día en general no son muchos, con las agendas semanales me ahorro lío.

Reconozco que siempre hay demasiados en la caja para colocar. Simple, no me quedan animos para dedicarle 5 minutitos al dia a recogerlos y meterlos en sus respectivos archivadores, y empezar a repetir ese mantra que me perseguía en sueños, quién donde cuándo cómo con qué, y que me despertaba en medio del mismo pictocaos que habia estado ordenando en sueños., a las 4 horas, durante mas de un año, me despertaba la sensación de mundo que ordenar y clasificar y subdividir y asociar… que angustiante sensación, ante un Everest descalza. Ese monte ya no me angustia ni me da miedo, me da igual la cima, pero cada pasito que doy me lleva al siguiente, y ya disfruto del camino, ya. Diría que es vicio ya, jjjeje evidentemente, porque cada granito de cosecha cuenta, y motiva.

Y a sembrar me hincho.

La comunicacion alternativa con velcro…no es sostenible aqui a largo plazo. No sin un encargado de ordenar pictos 24 horas. Cada año se multiplican exponencialmente,..y yo que creia que trabajar con  las fotos era lo mas lioso…. pues si. ,,tiene el lado lioso de cuidar fondo, o recortar como hacia yo, hacer foto, meter en el ordenador, imprimir, plastificar, poner velcro, si no quieres arruinarte en funditas, mejor usarlas enteras..

pero es que el siguiente paso, que simplifica todo tanto, el picto, también lo multiplica por mil millones, queramos o no, como todos, cada dia aprendemos una palabra, y no,ya  no asocio un picto nuevo cada vez,

ya no nos hace falta, ya sabe lo que es aunque no lo hayamos usado antes.

Multiplicacion de mundo de actividades. de entorno , de necesidades, de gustos e intereses…

de emociones, de normas y prohibiciones o modificacion de conducta con paneles visuales, todos hemos ido creciendo en el uso del picto como modo de expresion.

Y los usa, aun duplicandole idioma y simbolo… es mi superheroe, que viene a llevarle la contraria a todo el que afirme que no se generalizan conceptos, que notiene capacidad de abstracción..¿¿?? ¿ como puede ser eso usando pictogramas para referirse a un conceppto..es que nadie piensa que leer pictos es leer? es que lectoescritura es otra cosa que usar un codigo de expresion y recepción? La escritura cuneiforme es escritura, pero solo es legible para pocos privilegiados. Esto no.  Esto es comprensible sin necesidad de idioma, porque lo sustituye, es alternativo al lenguaje comun, y no puede ir paralelo a la gramática, debe serle  útil  a él antes que a mi.

Y eso debe ser antes de aprender a hacer frases sujeto+verbo.

Osea, todo doble, para mi y sus indicaciones de informacion , para el con sus fichas más o menos ordenadas en diferentes archivadores, de comida, de frases…ffuf, de juguetes..

No tiene porque ser un profesional, ni de dar tarjetas ni de usar la tableta, solo tiene que saber que asi puede comunicarse cuando quiera y poder hacerlo. El es muy expresivo, pero no se pueden expresar ni sueños ni preguntas.

Yo aspiro a saber que ha pasado en el colegio, que ha soñado y qué le intriga, y que no dependa de que nos fijemos en su mirada interrogante. Eso aunque me  costara la vida, pa ´qué la quiero. Realmente no recuerdo mucho quien era yo debajo del velcro.. No es por el diagnostico ni porque estemos deprimidos,lo que he estado es desbordada, de info que asimilar, de prácticas que hacer, y de intentar meter el mundo en archivadores. La foto esta es del orden fugaz, claro, el pictocaos para otro rato.

ARTICULO DE ANABEL CORNAGO EN AUTISMO DIARIO SOBRE PIKTOPLUS.

http://autismodiario.org/2012/03/26/piktoplus-la-magia-de-la-comunicacion/

PICTOGRAMAS QUE COBRAN VIDA

El día 2 de abril la empresa Limbika Assistive Technologies en SS Donostia lanza al mercado PIKTOPLUS, la revolución de la comunicación visual.

http://www.limbika.com

Yo les dejo aqui mi ola.

UN SUEÑO

ZZ LANZAMIEEENTOOOO jjjjj,

Estaré soñando y me voy a despertar buscando el Achuchon archivador? Tengo un archivador…que es un tesooooroooo…. Vaya joya.. No quiero hacer nada mas que mirarlo…con las entradas que la RED nos ha brindado, con las fotos que la RED nos envia con el librote..con las fotazas del encuentro del finde pasado… Es una gozada… no tengo palabras , se me caían los lagrimones metiéndo cada página en su funda,encima es gordoooteee..que palabras y qué imagenes,…que puntazo, que detallazo de todos y todas regalarnos vuestra confianza y vuestra foto con el librote… (LOS KLINEX COÑO)  TONELADAS DE GRACIAS!!!! A TOOODA-OS .

Maite en la Luna nos cuenta más detalles ,    http://hastalalunaidayvuelta.blogspot.com.es/2012/03/manual-de-teoria-de-la-mente-para-ninos.html

La semana pasada nos reunimos y lo celebramos a lo grande. San Google debe saber mucho de mi y de mis necesidades, y cada vez que buscaba donde liar un PICNIC DE CELEBRACIÓN, me llevaba a Azala, Lasierra, el paraiso de la calma.Si Mikel quiere, claro jjj, el encuentra donde liarla en una nube de algodón.

1.Llegue tarde, claro,invariablemente, nosotros con el reloj no queremos tratos, que nos odiamos. Cuanto mas lo intentemos, mas tarde llegamos, asi que Fatikaos y familia llego la ultima jajajjajajj estando la que mas cerca. Y llegamos de churro, que me hinche a sacar mapas de google, menos el de Vitoria jajajjajaajj en fin, me rio, no me queda otra. La impuntualidad es un defecto como cualquier otro…Y sigue el sueño, menudo fin de semana. He tardado una semana..no se si en traducir emocionones o en lidiar con las agujetas.Por favor que ganas tenia de un baño de achuchones.. que cosa mas rara es tener amigos antes de conocer sus cuerpos, y que extraño es añadir un cuerpo a un perfil, y no al reves. Y que gustazo achuchar a los amigos, jajajja, coñes.

cabañaazalacabañasazalahttp://www.azala.es/es/espacionatural_alojamientorural.php

Si vacío AZALA enamora…con 24 soles..alumbra muuucho…creo que me he quedado allí, por lo menos mi cuerpo astral.

Llegar y encontrarse al equipazo Palenzuela-Bollaín,y Unax, no tiene precio,que menudo modelazo Unax ¡¡¡ayy que soles!!!  que guapísimo sale en el libro de Manuel Ojea de modelazos, porque es para verlo con babero.

4 mu burras jajaajaajajajEn la conquista del mundo rural las coconas se lanzan a mimar a la burrita, ayyy Platerita..no se si nos dijo el Jefe comos el lamaba la burra..perocon esas oreeejas algodooosas.. no puede ser  mas que Platerita, solo faltaba la mariposa.                              Hasta de la burra os voy a hablar? jajaja si que casi se me zampa un nudillo jajaj , por estar pendiente de Mikel y olvidarme de donde tenia la mano que olía a galleta.

maitefoto2

El rato que pase con todos los peques y la burra….tampoco tiene precio.

jjjj menudos equipazos, que gustazo de niños y de madres y de padres, que los mios tambien estuvieron y acabaron tan agotados como yo jjjjj.

Y cuando encima sale el sol, aparece otro pedazo de equipo que no hay olas bastantes para hacerles,ellos y ellas, millones de gracias!!!

Que equipazo faltaba para ponerme bizca? pues …..

MAITEFOTOfatiflipoplus

FLIPÉ TANTO QUE SE ME HARIA DE NOCHE CONTANDOLO.igual que se me ha hecho de día..,..PROXIMANENTE….FATI FLIPÓ PLUS!!

Para Limbika no tengo palabras, para Jorge, ni Sergio ni Alberto, limbikaflipopictoplusbueno, si que las tengo jajajajaja tengo para todos, son INCREIBLES, esplenden. Pero de momento, solo agradecerle a todo su equipo que se portaran tan genial con nosotr@s , que ellos solos montan la diversión, y solución,  en un minuto, que son como el flautista de Hamelin, hipnotizantes…que placer inmenso encontrarse gente que te ve y que habla tu idioma.

http://www.limbika.com/

De su curro no puedo hablar ahora que me tiro aqui el finde seguido,jjj, solo decir que son mis idolos, superhéroes, que aqui una fan de las que se arrancaran los pelos a su paso.

Muchas Muchas muchas gracias a todos l@s soletes, por todo.

Desde luego como esté soñando y me despierte me doy la vuelta y sigo soñando.