COMITÉS DE PIEDRAS CON PATAS

http://www.elcorreo.com/alava/v/20120126/alava/egoitz-quiere-silla-automatica-20120126.html

DEBEN TENERLAS, YA QUE NO VALORAN LA MOVILIDAD.

Los niños crecen, quiero dejar aqui un mensaje a todo responsable de Sanidad Osakidetza y todo HUMANO CON CARGO PUBLICO. Los niños no son muñecos, los niños crecen y se mueven..

Los que no pueden moverse por sí mismos sin ayudas técnicas y viven en una sociedad con los medios técncos para que puedan hacerlo, dependen de unos protocolos que ustedes deciden, para acceder a su libertad de movimientos, en la medida de lo posible, y por tanto a la autonomía.

Retirarle la autonomía a un niño pequeño no es un crimen? Seguro?

No es un crimen de lesa humanidad impedir que un niño se desplace solo?

Tenemos que pagarle los sueldos a gente que hace y decide primar protocolos para ayudas NECESARIAS TECNICAS?

Pero qué teneis en la cabeza?

No veis como yo veo un niño, un superheroe, que cada dia va al cole como todo pichi pata, va solo, ya no, ya lo acabo de ver en otra silla y no va ,ya le tenen que empujar, porque a ustedes no les salen las cuentas.

PORQUE CONSIDERAN QUE 10KMTS HORA ES IR DEMASIADO RAPIDO PARA EGOITZ. QUE DEBE ESPERARSE 4 AÑOS PARA CORRER TANTO.

QUE SUELDOS MAS TIRADOS, QUE BAREMOS DE PRIORIDADES MAS PERVERSOS Y PERVERTIDOS, QUE NO SON CAPACES DE VER Y

AYUDAR A UN NIÑO A SER AUTONOMO. VERGUENZA DE SISTEMA SANITARIO QUE NIEGA UNA SUBVENCION. Y NO PASA NADA!! SEGUIRAN EN SUS PUESTOS, COBRANDO CADA MES, SIN CONCIENCIA NINGUNA. TENDREMOS QUE HACER UNA PUTA COLECTA, COMO PARA MANDARLA A HAITI, YO QUE SE, SOMOS INVISIBLES. PUES YO LO VEO, NO LO PODEIS EVITAR, NI QUE LO VEAMOS, NI QUE PROTESTEMOS. PARA ESO TENEMOS UN SISTEMA PUBLICO DE SANIDAD, PARA NO ESTAR DESAMPARADOS!!FURF.

25000 EUROS SON MUCHOS?Pues recuenten, sinverguenzas. Vengan aqui, a su colegio, a medir la velocidad con la que se desplazaba, ejem, tarde, ya no lleva la silla que podia mover solo, y si le veis pasarnos por encima a alguien de su entorno, que es mi vecino, que lo veo cada dia, que poca verguenza atracar a un niño, que tiene que hacer esa familia, conseguir 25000 euros?

Pero donde viven, en mi calle o donde viven , en un sitio donde no hay disponibles subvenciones para estos casos, no se, agfganistan?

o para afganistan igual se estiraban y por quedar bien y salir en una foto, ya mandarian una silla.? Es que no doy credito, no lo di cuandolo lei en el peridico, y ahora lo doy porque le he visto siendo empujado. ATRACADORES.

LOS NIÑOS CRECEN, CUENTEN CON ELLO, SI NO LO HAN ESTUDIADO, NO SE COMO OSTENTAN PUESTO NINGUNO. CRIMINALES.

Egoitz quiere una silla automática UNA SILLA COMO ESTA, DE SU TAMAÑO O QUE CREZCA!!!

SUEÑO RECICLADO.

Va, venga, me lanzo a escribir un rato sobre el sueño de Mikel.

Muchos niños con autismo tienen dificultades con la alimentación, este no pasa de tiquismiquis, pero en el sueño libramos una batallita curiosa e incomoda.

Y agotadora, tambien,moralmente. Físicamente, no, porque Mikel si que duerme su ciclo entero, no lo parte, una vez que cae, a dormir se ha dicho, pero moralente..para mi es devastador a partir de la primera semana.

Me voy hartando dia a dia de vivir en un mundo girado, a la noche no podemos hacer nada, y es desastroso. Llegamos a este punto porque su ciclo de vigilia se alarga, pero el de sueño no se modifica. Y el dia solo tiene 24 horas. y eso , matematicmente, me saca del horario de humanos normales cada mes y medio o  dos meses…diria mes y medio.y una, dos otres semanas para volver a ajustarnos.

No es de ahora, es desde que empezamos el colegio con tres años, estropeamos la capacidad de relajarnos tranquilamente, y abandonarnos al sueño de repente era la ultima de todas las prioridades, muchisimas cosas que hacer, salvo dormir.

Lo he probado todo de todo,medicacion no ,ya que el niño duerme, y durante este tiempo si ha aprendido a relajarse y a intentar dormirse, irse a su cama, taparse leerse su cuento e intentarlo hasta conseguirlo. Cuando eso supone horas, y yo se la diferencia entre dar vueltas y saltos y carreras y agitarse y retorcerse. Se la escalera que hemos subido para relajarnos, no quiero medicacion que le apague con un boton, ya que la capacidad de relajarse respirando y de dormirse ni es algo facil de hacer, ni puedo interrumpir su proceso de aprendizaje, apagádolo cuando a mi me venga bien, porque los demas humanos se duermen, porque sea de noche. Mi sol no es el que sale en el cielo, es lo que hay.

He seguido consejos de estar a oscuras con un niño llorando a un lado de la puerta y al otro una madre llorando , durante cinco meses, cada vez que nos hemos salido del horario, como unico premio a mi constancia, perdi la capacidad de trabajar con el de noche, ya que empezamos una guerra personal, en lugar del momento personal en el que no podiamos hacer mas cosas, y dedicabamos a jugar y a aprender. Ya no asocia mami trabajo ni mami fiesta, ya soy mami bruja, y me declara guerras.

Las guerras aqui son cojonudas, que si es cabezon, no se a quien sale. El baño fue una guerra brutal.

Pero hoy toca sueño.

Le he llevado sin dormir al colegio ni se las veces, sirviendo solo para retrasar el sueño  mas, ya que segun sale se duerme irremediablemente, como un movil sin bateria, apagado, hasta que recarga pilas. Le he despertado a la hora de dormirse,si se dormia a las 7, para llevarlo al colegio, con los ojos rojos y dormido andando, lavarlo , vestirlo, dormido, llevarlo dormido,pero con los ojos abiertos y rojos. Sirve muy bien tambien,para que segun salga se duerma y te odie profundamente jjj.

Ya no lo hago mas.Yo vuelvo llorando como si fuera Satanas, y el alarga el desfase.

Repetir curso ha sido el DESASTRE DEL SUEÑO. Hemos perdido confianza-estabilidad, y desde hace un mes y pico, que el niño oye lo que se cuece, habra deducido que su esfuerzo es inutil, y hemos tirado el sueño por la ventana.

El y yo volvemos a la guerra de noche no se hace ruido, no se grita, no se corre,no se ponen lavadoras ni se ven mas humanos. De noche seduerme,y de dia se va al cole. Es la frase del curso.

Encima, en el humor de mi niño, es una espiral, cuanto mas te enfades, mas te vas a enfadar, que de eso se encarga el. Pero soy humana, y me enfado, toma no.

Antes se reia de mi, a carcajadas, cuanto mas enfadada o disgustada estaba, mas se descojonaba de mi.

Ahora ya no se rie, gracias dioses del olimpo, eso es muy  desquiciante, hace falta mucho yoga, para mi , claro,y porque tuve la cholla de tener juventudd y ataques de risa incontrolables hasta  bien mayorcita, y se que la risa es muy poderosa. Es mejor tenerla como aliada.

Ahora si me enfadoo disgusto me consuela,me da unos abrazos y besitos,me dice tequitequitequi,y ale, arreando… pero no se porta bien, no jjjjj,menudas ideas.

Travieso es poco decir. Para arrancarle la etiqueta a la leche y jugar con ella a ondearla, abre la nevera,para arrancarsela, si se le cae, da lo mismo ,nadamos enleche, y si hay un segundillo de silencio y unas risas despues, ya la hemos liado, porque humor, muy negro. Nadamos en polvos de  colacao,nadamos en lo que haga falta. Cuando lle pilla el gsto a despirtarnos, nos pide agua, y mientras le servimosnos la lia, ahora ya ajete, vete al lavabo y coge agua que ya nos lo sabemos.

Dormir o no dormir.

Pues , vuelve a tocar no dormir.Encima en vacaciones y no para llevarlo al cole,

Porque esto se puede instaurar en horario habitual, y ya lo que faltaba, vamos,me vuelvo gótica… asi que ahora cada dos dias intento de nuevo que no se duerma, cada dos porque mis fuerzas no dan para mas,jajjaa y procurar adeantar el horario en vez de intentar que se duerma antes y de estar repitiendo a lo tonto  ” duermete que es de noche”, las secuencias no son magicas, porque lo ponga ahi, no quiere decir que el pueda dormirse.

Sirve para que el niño se duerma y una no.jjj como lo de “bueno pues duermes un  rato y te despierto”, sirve para dormir un rato menos que el.

Niño revolucion, si esta de noche, tengo que aprovechar la noche, ya que el dia lo pasamos dormidos o despertando..

Escribo esto a parrafitos. Realmente, ha sido provechoso todo nuestro rollo nocturo,porque es cuando hemos currado.—y guerreado.

Aqui no se curra en mesa jajja, tenemos culo triangular, eso es un logro de este año, que con que cumpla en el colegio, durante el curso le perdono la mesa.

Pero lo hacemos en el suelo o en la cama,o bajamos el colchon al suelo, o lo que haga falta.

El curso pasado me pregunto la tutora , porque le habian pedido los dias que estaba malito y los que no va al cole por…

por…porque no nos da la gana evidentemente, no es, ya que vamos al cole porque nos da la gana, hasta los 6 años que es oblgatorio empezar primaria si no tienes TEA.

Si tienes TEA, a lo mejor empiezas aula estable con 7, donde te digan, si eso.Si hay.

Dormir no es opcional, es otra necesidad básica humana.

No va al cole porque su ciclo de sueño se altera con el estres, porque  el estres si se da también   dentro del colegio,yo  no puedo incidir en ello, yo solo cosecho su plantacion, como la hemos cosechado todo el curso,para lo bueno y lo malo. Lo malo, que aqui pagamos en sueño. Que de noche no hay colegio. Ni profesores que vengan de aula domiciliaria, ni nada de nada, y menos en infntil. Pues como esta repitiendo curso, esperemos que entre los dos 5ºs haya hecho uno.

Y que le sirva, como al resto que lo cursan, para acceder a primaria. Mientras han llegado las vacaciones, nosotros hemos trabajado el reciclaje, que era su tema de clase, ya que tengo camara de fotos y araword nocturno,,a falta de libros con contenidos. ooommmmm mucho oooommmmm ooom vacaciones en guerra y en sueño girado.

ESTOY HAAARTAA JAJAJJ, de la guerra, mas que del sueño.!!

VOLVEREMOS  A SUBIRNOS AL  MUNDOOOO!

Para otro dia, las Guerras de Atila.

PDF

OTRO 2 ABRIL.DIA DEL AUTISMO.

 azuazul 

Ladrar o no ladrar, this is de question.

Pues… obviamente…ladrar. Ladraré un ratito, pues.

Se acerca el dos de abril ,el dia de autismo.

Por celebrar algo evidentemente no es.

Es un día de lucha y reivindicación, como todos.

No haremos nada diferente o especial.

Solo pondré un globo en mi ventanita.

Yo no comprare un boleto especial ese dia.

No es una bandera.

No es ninguna vergüenza, y no es contradictorio.

No reivindico la etiqueta, defiendo al niño que oculta esa etiqueta ,

de la que nadie sabe nada, solo que es muy grande y recorta derechos.

Pero del niño sí que sé. No me importa como llamen a su forma de comportarse,

lo que me importa es porqué y cómo enseñarle otras formas de hacer las cosas.

Y mas me vale que sean otras buenas formas bien interesantes si quiero cambios.

Las teorias, como dice Maite, solo son palabras. Luego hay que ponerlas en práctica.

Eso ya lo aprendi con Estivil, parece mentira, pues aun así una suele fiarse de los

expertos. Y prueba. Con fe. Pero es que los motivos del niño no salen en los libros

de los expertos. Y no se puede modificar el resultado de la suma sin modificar los

factores.

Y una modificacion cualquiera,puede dar el mismo resultado. Por ejemplo, 5 y 5 son

diez,y siempre van a ser diez.

si 5 es Incomunicacion  siempre seran diez,10 es rabia. Pero 4 y 6 tambien son diez.

Si cuatro es frustración, y seis desinformación,también darán diez.Rabia.

Quiero decir que no vale cualquier cosa, vale lo que le valga al niño.

Mi niño es exigente. Yo cabezona. Mi niño no habla, yo si.

Mi niño necesita comunicación alternativa, y que se respete y apoye  su proceso de

aprendizaje general. Sensorial también.

Sobre este tan ambiguo tema,donde cabe todo tipo de experto,sujeto a todo tipo de

interpretaciones y teorías yo sólo tengo 1 certeza:

La vida pasa y el mundo por pintar.

Yo he visto, con mis ojos , cómo se coacciona a las madres con el día de nuestras

muertes. Qué pasará cuando tú faltes.

Ruin..aterrador. Cuando yo falte…puede ser mañana.

No tenemos un contrato de vida con Dios, como no lo tenemos de normalidad.

Por eso procuro que el tiempo que tenga le sea útil. Y pinto y hago planes de

futuras pintadas.

Cuando yo falte. Cómo se nos puede decir eso…

No se si pretenden inducir un duelo que no podemos pasar, no lo sentimos, amamos

a nuestro hijo como es, no es imperfecto ni defectuoso, no es una cosa.

No es recluíble, no es vergonzante, no es corregible ni “adiestrable” ni es deficiente.

Como término, el peor.

Deficiente es una sociedad sin ética que se mata por acumular recursos, deficiente es

un sistema que clasifica a sus ciudadanos por etiquetado, y les va arrebatando

derechos de ciudadanos y recortándoles la ciudad o sociedad a la que pueden acceder.

Si vivimos en un entorno ignorante de la diversidad, es culpa nuestra, que no

imponemos nuestra presencia en los entornos que decidamos.

Y si no te gusta, no mires, no necesitamos permiso.

Nosotros no necesitamos un día un cupón. Ni más ilusión, eso nos sobra.

Necesitamos el mundo puesto todos los dias.

Un globo  AZUL, EN MI VENTANA.

Porque necesito que nos vean, que dejemos de ser invisibles, y no un día.

Tampoco necesito un plan, como todo ciudadan@, somos LIBRES, y no hemos

nombrado representantes, porque no los hay competentes.

Ni me representa nadie, ni yo represento a nadie, a mi hijo, como representante

legal y tutora, como su madre que soy.

Y pretendo que pueda decidir el su propio plan y que las herramientas de las que

como sociedad disponemos, se aseguren de que asi pueda ser.

Y punto. Todo, entero,el mundo, accesible, y ni una miguita menos.

En su nombre, porque no quiero que lo tenga que decir el con pictogramas,para este

día dos de abril, día del autismo, me explayo y digo:

Lo de irse a una cueva y renunciar a la sociedad deficiente, lo decía yo con 16 años.

Después crecí, y aprendí que esta es mi ciudad,

QUE AHORA SOY CIUDAD, que somos parte de este puzle.

Que nuestra posición en el puzle cuenta.

Tengo un niño que no habla con su lengua.

Tengo un niño más punki que yo, que no reconoce imposiciones sociales absurdas.

Y variables, son costumbres del entorno.

No admite conductas inducidas, a quién saldrá. Hay que convencerle.

Lo llaman un trastorno social o de conducta.

Yo lo llamo Punki que no habla en mi idioma materno,que los usa todos,si se los

adaptamos los adultos responsables, el es un niño pequeño ,curioso e inquieto.

Tengo la obligación de darle oportunidades de aprendizaje, no limitárselas.

Tenemos una ciudad,no necesitamos irnos a la ciudad de las etiquetas.

No y no,no vamos en el mismo barco, no es el mismo barco.

Mi hijo ya tiene una ciudad. Y tiene de todo. Nació aquí.

¿Quién está permitiendo que un diagnostico médico difuso y en absoluto

determinante de futuro ni de capacidades, le condicione la vida?

De quién es responsabilidad?

¿Quién va a decidir en qué colegio estudiara mi hijo,qué actividad vamos a hacer por

las tardes  y dónde y con quién?

Pues,,independientemente de lo que necesites, te dirán lo que necesitas.

Y que te vas a morir.

Que hagamos murallas para cuando nos muramos, para dejarlos encerrados.

Pero en qué cabeza cabe. En qué momento he votado yo a nadie para decidir por

nosotros y elaborar un plan de vida.

Para eso atracamos un banquito y nos vamos a la cárcel.

El plan que hasta ahora esta diseñado..ejem ejem, pues yo planes de esos tengo un

montón, sin implicar a nadie mas en mis planes, uf, un montón.

Pero no se me ocurre imponerlos.

Os cuento mi plan para este dia dos y todos los que vengan; haremos lo que nos de

la gana.

Divertirnos a poder ser. Y celebraremos la vida, como todos los demás,nuestra vida,

estoy mas orgullosa de mi niño que del resto del  planeta, y eso que me ha salido

un travieso de cuidado.

Y tiene autismo.

Es maravilloso verle crecer. Verle saltar mas alto, verle conquistar el planeta, verle

llevar la contraria al mundo, verle disfrutar.

Eso quiero, hasta que me muera, darle pértigas mas duras que no se rompan al

doblarlas, para poder saltar esos listones que un antojoso destino pone tan altos.

Ayudarle a entrenar para doblarlas. Y que sea libre y feliz,es el sentido de la vida. 

Que haya leyes que aseguren el pleno desarrollo, y sean cepos de tramperos,

que haya equipos multidisciplinares y sean palabra de dios,

que haya tanto plan para recortar tu futuro,no me entra en la cabeza.

Image (28)

Que por tener una etiqueta ya no somos aptos para la

ciudad impoluta, la que sea, ya hay sitios específicos

donde nos tratan adecuadamente a nuestras

deficiencias, o incluso alucinaciones, qué mas da; y se

quedan tan anchos soltando una coz asi, porque sino

asumes la coz es que no asumes el diagnóstico, no que

rijas un poco y esperes no vivir en 1 gueto en 2012, y

que esperes, de una sociedad con las herramientas

necesarias disponibles, un mínimo de competencia y ética

PORQUE LOS DERECHOS HUMANOS SON IRRENUNCIABLES. INNEGOCIABLES.

A LOS DE MI HIJO NI A LOS MÍOS, NO SE RENUNCIA.

EXIJO DEMANDO QUIERO NECESITO ESPERO para el dia dos de abril de hace siglos

DERECHOS HUMANOS PARA EL COLECTIVO TEA.

Tea[1]TeaPor una inclusión dignaImage (7)

¡Derechos para todas las personas con TEA! 

Así que os pido un autógrafo a ver si con suerte y ayuda de

todos,el mundo deja de ser un holograma, y la esperanza de

futuro,la reclusión.

Ante una esperanza asi, solo queda la insumisión, o insurrección.


AQUI AZUCENA ORTEGA, HEROÍNA DE MI CUENTO. SIGRID UN CALLO.

A VER SI PARA EL DIA 2 DE ABRIL DE 2013 SU HIJO PUEDE IR AL COLEGIO ,Y EL MIO TAMBIÉN, POR CIERTO.

AZUCENA ORTEGA .EL DERECHO A UNA EDUCACIÓN INCLUSIVA.SOLCOM.

El Derecho a una Educación Inclusiva. Mesa redonda 23/02/12 Universidad Carlos III: Azucena Ortega (Socia de SOLCOM)

Mesa redonda : “El reto del cumplimiento del derecho a la educación inclusiva”, celebrada el día 23 de febrero en la Universidad Carlos III de Madrid, con motivo de su VI Semana Solidaria. Intervención de Azucena Ortega, madre de un niño con autismo que está luchando por el derecho de su hijo a recibir una educación inclusiva en su colegio ordinario de Palencia.


AZUCENA ORTEGA .EL DERECHO A UNA EDUCACIÓN INCLUSIVA.SOLCOM.

http://www.dailymotion.com/embed/video/xpb0rg?theme=spring&foreground=%23C2E165&highlight=%23809443&background=%23232912


El Derecho a una Educación Inclusiva… por asocSOLCOM

El Derecho a una Educación Inclusiva. Mesa redonda 23/02/12 Universidad Carlos III: Azucena Ortega (Socia de SOLCOM)

Mesa redonda : “El reto del cumplimiento del derecho a la educación inclusiva”, celebrada el día 23 de febrero en la Universidad Carlos III de Madrid, con motivo de su VI Semana Solidaria. Intervención de Azucena Ortega, madre de un niño con autismo que está luchando por el derecho de su hijo a recibir una educación inclusiva en su colegio ordinario de Palencia

DANIEL http://www.youtube.com/watchfeature=player_embedded&v=ZLaOS_7sBt4

 

 

algo mal harás en casa que el niño pinta en las paredes, 3 añitos.

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ACUARELA DE 4 METROS MÁS O MENOS DE LARGO Y UNO Y MEDIO O ASÍ DE ALTA, SOBRE PAPEL CEBOLLA REQUETETRANSPARENTE.

4 AÑOS DE CURRELO INTERMITENTE, E INTERMINABLE!!!

Esta frase que tiula la entrada es una perla de una evaluadora del equipode orientacion de profesorado, , pero fue la segunda,la primera fué

“SI ALETEA MUCHO ASUSTA LOS DEMAS NIÑOS Y HAY QUE LLEVARLE A UN CENTRO ESPECIAL”,dandome la espalda, taconeando ante mi.

tengo esas viñetas marcadas a fuego en el alma, no se perdonar,ni tengo porqué hacerlo.

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detalles;

enero 09 002

diciembre 066diciembre 067diciembre 034diciembre 110diciembre 111diciembre 115diciembre 096

diciembre 061diciembre 077diciembre 069

enero 09 039diciembre 102 enero 09 045

enero 09 046diciembre 103

diciembre 097 diciembre 100

si ,algo hacíamos en nuestro pasillo, en mi casa se pinta en las paredes.

Sobre Papel cebolla en este caso.