SUEÑO RECICLADO.

Va, venga, me lanzo a escribir un rato sobre el sueño de Mikel.

Muchos niños con autismo tienen dificultades con la alimentación, este no pasa de tiquismiquis, pero en el sueño libramos una batallita curiosa e incomoda.

Y agotadora, tambien,moralmente. Físicamente, no, porque Mikel si que duerme su ciclo entero, no lo parte, una vez que cae, a dormir se ha dicho, pero moralente..para mi es devastador a partir de la primera semana.

Me voy hartando dia a dia de vivir en un mundo girado, a la noche no podemos hacer nada, y es desastroso. Llegamos a este punto porque su ciclo de vigilia se alarga, pero el de sueño no se modifica. Y el dia solo tiene 24 horas. y eso , matematicmente, me saca del horario de humanos normales cada mes y medio o  dos meses…diria mes y medio.y una, dos otres semanas para volver a ajustarnos.

No es de ahora, es desde que empezamos el colegio con tres años, estropeamos la capacidad de relajarnos tranquilamente, y abandonarnos al sueño de repente era la ultima de todas las prioridades, muchisimas cosas que hacer, salvo dormir.

Lo he probado todo de todo,medicacion no ,ya que el niño duerme, y durante este tiempo si ha aprendido a relajarse y a intentar dormirse, irse a su cama, taparse leerse su cuento e intentarlo hasta conseguirlo. Cuando eso supone horas, y yo se la diferencia entre dar vueltas y saltos y carreras y agitarse y retorcerse. Se la escalera que hemos subido para relajarnos, no quiero medicacion que le apague con un boton, ya que la capacidad de relajarse respirando y de dormirse ni es algo facil de hacer, ni puedo interrumpir su proceso de aprendizaje, apagádolo cuando a mi me venga bien, porque los demas humanos se duermen, porque sea de noche. Mi sol no es el que sale en el cielo, es lo que hay.

He seguido consejos de estar a oscuras con un niño llorando a un lado de la puerta y al otro una madre llorando , durante cinco meses, cada vez que nos hemos salido del horario, como unico premio a mi constancia, perdi la capacidad de trabajar con el de noche, ya que empezamos una guerra personal, en lugar del momento personal en el que no podiamos hacer mas cosas, y dedicabamos a jugar y a aprender. Ya no asocia mami trabajo ni mami fiesta, ya soy mami bruja, y me declara guerras.

Las guerras aqui son cojonudas, que si es cabezon, no se a quien sale. El baño fue una guerra brutal.

Pero hoy toca sueño.

Le he llevado sin dormir al colegio ni se las veces, sirviendo solo para retrasar el sueño  mas, ya que segun sale se duerme irremediablemente, como un movil sin bateria, apagado, hasta que recarga pilas. Le he despertado a la hora de dormirse,si se dormia a las 7, para llevarlo al colegio, con los ojos rojos y dormido andando, lavarlo , vestirlo, dormido, llevarlo dormido,pero con los ojos abiertos y rojos. Sirve muy bien tambien,para que segun salga se duerma y te odie profundamente jjj.

Ya no lo hago mas.Yo vuelvo llorando como si fuera Satanas, y el alarga el desfase.

Repetir curso ha sido el DESASTRE DEL SUEÑO. Hemos perdido confianza-estabilidad, y desde hace un mes y pico, que el niño oye lo que se cuece, habra deducido que su esfuerzo es inutil, y hemos tirado el sueño por la ventana.

El y yo volvemos a la guerra de noche no se hace ruido, no se grita, no se corre,no se ponen lavadoras ni se ven mas humanos. De noche seduerme,y de dia se va al cole. Es la frase del curso.

Encima, en el humor de mi niño, es una espiral, cuanto mas te enfades, mas te vas a enfadar, que de eso se encarga el. Pero soy humana, y me enfado, toma no.

Antes se reia de mi, a carcajadas, cuanto mas enfadada o disgustada estaba, mas se descojonaba de mi.

Ahora ya no se rie, gracias dioses del olimpo, eso es muy  desquiciante, hace falta mucho yoga, para mi , claro,y porque tuve la cholla de tener juventudd y ataques de risa incontrolables hasta  bien mayorcita, y se que la risa es muy poderosa. Es mejor tenerla como aliada.

Ahora si me enfadoo disgusto me consuela,me da unos abrazos y besitos,me dice tequitequitequi,y ale, arreando… pero no se porta bien, no jjjjj,menudas ideas.

Travieso es poco decir. Para arrancarle la etiqueta a la leche y jugar con ella a ondearla, abre la nevera,para arrancarsela, si se le cae, da lo mismo ,nadamos enleche, y si hay un segundillo de silencio y unas risas despues, ya la hemos liado, porque humor, muy negro. Nadamos en polvos de  colacao,nadamos en lo que haga falta. Cuando lle pilla el gsto a despirtarnos, nos pide agua, y mientras le servimosnos la lia, ahora ya ajete, vete al lavabo y coge agua que ya nos lo sabemos.

Dormir o no dormir.

Pues , vuelve a tocar no dormir.Encima en vacaciones y no para llevarlo al cole,

Porque esto se puede instaurar en horario habitual, y ya lo que faltaba, vamos,me vuelvo gótica… asi que ahora cada dos dias intento de nuevo que no se duerma, cada dos porque mis fuerzas no dan para mas,jajjaa y procurar adeantar el horario en vez de intentar que se duerma antes y de estar repitiendo a lo tonto  ” duermete que es de noche”, las secuencias no son magicas, porque lo ponga ahi, no quiere decir que el pueda dormirse.

Sirve para que el niño se duerma y una no.jjj como lo de “bueno pues duermes un  rato y te despierto”, sirve para dormir un rato menos que el.

Niño revolucion, si esta de noche, tengo que aprovechar la noche, ya que el dia lo pasamos dormidos o despertando..

Escribo esto a parrafitos. Realmente, ha sido provechoso todo nuestro rollo nocturo,porque es cuando hemos currado.—y guerreado.

Aqui no se curra en mesa jajja, tenemos culo triangular, eso es un logro de este año, que con que cumpla en el colegio, durante el curso le perdono la mesa.

Pero lo hacemos en el suelo o en la cama,o bajamos el colchon al suelo, o lo que haga falta.

El curso pasado me pregunto la tutora , porque le habian pedido los dias que estaba malito y los que no va al cole por…

por…porque no nos da la gana evidentemente, no es, ya que vamos al cole porque nos da la gana, hasta los 6 años que es oblgatorio empezar primaria si no tienes TEA.

Si tienes TEA, a lo mejor empiezas aula estable con 7, donde te digan, si eso.Si hay.

Dormir no es opcional, es otra necesidad básica humana.

No va al cole porque su ciclo de sueño se altera con el estres, porque  el estres si se da también   dentro del colegio,yo  no puedo incidir en ello, yo solo cosecho su plantacion, como la hemos cosechado todo el curso,para lo bueno y lo malo. Lo malo, que aqui pagamos en sueño. Que de noche no hay colegio. Ni profesores que vengan de aula domiciliaria, ni nada de nada, y menos en infntil. Pues como esta repitiendo curso, esperemos que entre los dos 5ºs haya hecho uno.

Y que le sirva, como al resto que lo cursan, para acceder a primaria. Mientras han llegado las vacaciones, nosotros hemos trabajado el reciclaje, que era su tema de clase, ya que tengo camara de fotos y araword nocturno,,a falta de libros con contenidos. ooommmmm mucho oooommmmm ooom vacaciones en guerra y en sueño girado.

ESTOY HAAARTAA JAJAJJ, de la guerra, mas que del sueño.!!

VOLVEREMOS  A SUBIRNOS AL  MUNDOOOO!

Para otro dia, las Guerras de Atila.

PDF

PODEMOS

TO BE OR NOT TO BE.

Esa es la cuestión. 

RADIO EUSKADI

I Will Survive: el autismo

02-ABR.-2012

Cabecera de prensentación de la entrevista en La noche Despierta y enlace para escucharla,sisada de Anabel jjj

Read more: http://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com/2012/04/mi-entrevista-en-radio-euskadi-y-un.html#ixzz1r0dox5w6

Anabel Cornago lo deja claro: su hijo tiene autismo, pero no es autista. Anabel ha escrito un libro, Manual de Teoría de la Mente para niños con autismo, que explica a los padres de niños con este transtorno del desarrollo cómo actuar, estimularles y permitirles la mejor infancia posible. Eric la mira con sus grandes y preciosos ojos azules y nos enseña que podemos convivir con ello.

http://www.eitb.com/resources/flash/video_player.swf

 

Ayer fué un día azul,globos azules, piezas azules, videos azules, olas azules, ojeras azules jjjj.

Azul y azul hasta en los anillos -preciosos por cierto-y uñas de Mercedes Milá. preciosas también, azul pitufo.No me resisto, jjj anillos y :

Mara nos cuenta y lo difundo;

Mercedes, solidaria como siempre, se pintó las uñas y eligió 4 anillos todos ellos, en tonos azules: Nº 1, Nº 3 y Nº 4: son de Verónica Sebastián parawww.verili.es y el N º2: en plata oxidada y oro, turquesa y tallado en forma de flor, es de su sobrina, Gabriela Basso, diseñadora de www.elajoyas.com

 

autismodiariogh

Y  hoy un montón de personas más saben qué es lo que simboliza ese azul. Con la miga que tenian en la gala,casi se intuye la aventura, si es que ya me he enganchado, ya tengo que saber que pasa ahi,jjjj, asi que entiendo que tenian muchas cosas que contar y que no tuvieron tiempo de mas.

Me pareció fugaz para tanto que me interesaba volver a ver,porque me di el gusto de verlos lidiando con los apoyos visuales, a los concursantes, a traves de las 24 horas de mitele.

Pero yo tengo tiempo, y lo que vi en la casa en directo se merece unas letritas.

Buenas. Nada de pomelos pochos, no oí faltas de respeto, o mi censor mental las pasó por alto, porque no lo vi buscando faltas de respeto, sino  observando lo que un grupo cualquiera de personas sabe sobre autismo, lo que interpreta de una información rápida, aqui nadie nace enseñado.

Si todo el mundo supiera comprender y respetar a las personas con autismo, no habria nada que conmemorar el dia dos. Para mi no es una fiesta., o lo son los 365 dias del año, que para eso tengo a un juerguista en casa…

Yo solo se que no se nada y que dudo de todo. Para ofenderme por lo que los demas aún no sepan, abro el periódico cualquier día y me ofendo. Con suerte hasta me dejan ladrar un poco. Ladrarterapia, muy sano.

Como experimento no tiene precio! Esto lo dije antes de verlo, pero es que despues, creo que es una idea para patentar,en plan inmersion en euskera en un barnetegui, o irse a estudiar ingles nativo. Es juntar un grupo de cabezas a trabajar en algo y salen ideas estupendas, ¿estaba yo oyendo  a una concursante de gran hermano explicarle una balanza emocional a otro concursante? ya me he dormido en mi mundo surrealista? Una balanza! aqui de coleccion de emociones, a escalas o termometros ..pero  balanzas no se me habian ocurrido, no. Y eso que tengo hasta pulseras de emociones, en mil millones de formatos. Pues balanzas, no. Gracias solete, probare, seguro.

Oía  BARRA DE PAN Y FOTOS ALREDEDOR,para referirse a convivencia.

Que dejavú, de cuando recortaba fotos, y catalogos de propaganda… y veía una imagen aprovechable en cada cosa que miraba.  Pero cómo alucino. De autismo no sabemos nadie, eso esta claro, sabemos de las personas CON autismo ,con las que convivimos, por que no es un ente con patas y sombrero de ganster. Autismos. Cada uno el suyo. No nos tiene el autismo a nosotros, es al reves. No moldea su personalidad ni la define, pero si puede condicionar sus reacciones, como tan perfectamente dijo Ari., creo, , perdon, no me ha dado tiempo a controlar los nombres. Que no se sentiria muy sociable en ciertas circunstancias.

Las chicas decian cosas que me han emocionado. La parte del confe  no lo vimos en las 24 horas. Ellos se llevan una semilla, y en cada casa ha entrado una semilla de visibilidad, para dejar de ser invisibles.

http://www.telecinco.es/video/video-embed.html?contentId=TL5VID20120403_0024&width=300&height=169&showTitle=1&showSummary=1

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Personas como todos los demas. Mis superhéroes tambien lo son, afortunados y valientes, cada día, y si se me rompe el corazon es de admiracion y de impotencia ante injusticias, no por su autismo , al que no reconozco autoridad limitante, comomucho condicionante., de apoyo, claro.

Nosotros usamos comunicación alternativa, así es su autismo . Vivir entre imágenes para poder expresarse con ellas, no hay receta mágica de nada, porque cada persona necesita los ajustes necesarios para cubrir sus necesidades.

Por no hablar de la muy insana envidia de Piktoplus que me daban ganas de asaltar Guadalix, pero ha habido que esperar poco, ale, un no parar estos donostiarras! ale, a conquistar el planeta Piktoplus!! QUIERO QUIERO QUIEROQUIEROQUIEROOO JAJJAJA, el noticion ansiado:

http://www.limbika.com/es/blog/38-noticias/69-dia-internacional-de-personas-con-trastorno-del-espectro-de-autismo

No solo tenian Piktoplus, tuviron que organizarse un panel agenda de tareas… Ver para creer ains, ojala hubiera muchos humanos asi, capaces de intentar adaptarse y hacer el intento personal de comprenderlo, en un ratito.. Deberian hacerlo profesores y padres y madres, no solo quedarse el ejemplo de Gran Hermano.

Que como no es un anuncio no hay guion, tan real como la vida misma, lo mismo que sabríamos todos antes de vivir inmersos.

Poco , con suerte.

De comunicación visual, sí que sabemos, mas o menos ,todos los que vemos, y de comunicación alternativa, sabemos todos o nos ponemos rápido si nos interesa la expresión.

Lo que yo hubiera dado yo por un equipo organizador real de apoyos visuales, (el equipo online, la tribu familia virtual, es estupendo para descargarse sus  trabajos, jjj,pero a ordenarlos no vienen!!!

Tener diez cabezas pensando en el mismo problema. Leñes..lo que daria hoy mismo por poder quedarme incomunicada una semanita meditando expresiones de necesidades joer vaya vicios mas perversos me quedan.

….El  publico de la gala,  puede que no tenga un master, pero a algunos concursantes desde luego que yo se lo daba. Esas sensaciones que hoy han notado como novedad y experimento,en un dia a dia continuado, pueden alterar tu conducta,la tuya,no la del autismo,que viene sin conducta, porque depende de lo que perciba la persona con autismo. Que hemos quedado en que no nos posee.

me molesta el ruido.

En la teoría y en la práctica, no hay grandes similitudes.

Hay expertos en libros. Se los pueden estudiar y aprender de memoria.

En Mikel,no.

Solo quienes le conocemos. Porque es una persona, con su caracter individual.

En incomunicacion GH son expertos, en pruebas y retos tambien, lo han demostrado, pudiendo dar unas pinceladas de algo tan eterno, ambiguo y elástico, que lo que a uno no le molesta le molesta a otro, familiares incluidos,  que unos lo viven como enfermedad y otros lo vivimos como pelirrojo profundo.

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Unos que dicen autista .

Otros que decimos CON  autismo.

Pues yo tengo un hijo. ES una PERSONA. Se llama Mikel. Es asi y punto, no me importa gran cosa el nombre o tamaño o peso de la etiqueta, si no me sirve para saber cómo hacer las cosas de otra forma que él sí pueda, no me sirve la etiqueta para nada en absoluto. para que te miren raro, como Al autista, como si fuera otra persona diferente desde el etiquetado, otra raza, que coño, otra especie marciana. Una especie muy rara que ha de salir de su entorno vital para su integracion , en otro entorno ajeno, claro.Y cuela. En ese sentido, tambien somos piezas de puzzle, a veces involuntarias, se aprieta para que encajen donde manden, aunque no quieras, aunque vaya contra tus principios y tu plan bien centrado en una persona, de la que eres responsable.

¿ Es una pieza del puzzle de otro, con forma de etiqueta?

No. SOMOS PERSONAS.

Yo no parí ni persigo una etiqueta,SÓLO me importa cómo ayudarle a el, que de todas las personas con autismo que conozco,ninguna tiene las mismas necesidades que otra.

Mejor que políticos que se hartan de usar el término de modo despectivo, incluso ayer, mejor que periodistas que se llevan mis premios pomelos pochos por faltones, pues si, muchísimo mejor Gran hermano, que la mitad de los profesionales que conozco, que jamás se habrán planteado usar su propia empatía antes de ponerse a medir la de otros.

Anoche dibujé a Mercedes Milá mientras veia la gala.

Mercedes, rompedora que estaba, preciosas sus manos de azul, gracias por su voz azul.

Gracias por darnos visibilidad a un colectivo pseudoinvisible.

Pero si no lo  digo reviento; mi hijo no es una “personautista.” Porque no me da la gana sacarle de su manada de personas a secas.

Cuando me empapaba de teorias sobre autismo e intentaba encajar a mi hijo en ellas, y me veia tan desbordada de imposobilidad, que no me podia plantear el término en sí mismo, me parecía un detallito, porque lo que yo leía era Autismo de libro, y buscaba y no es el de Mikel.

Pues asi es Mikel, y ASI SON ESTOS OTROS MUCHOS superhéroes-inas como él.

Cada uno, a su manera.

Me llena de orgullo y satisfacción plantar el video de Menchu Gallego,  TENER NO ES SER.

Menuda cuadrilla de liantes on line que tenemos jejejeejejejjjejj

Porque tengo ojos y no son comparables ni entre mismo diagnostico,ni entre mismo número de pie.

Personas y punto. Personas ,con muchas facetas, y también con autismo., cada persona con su autismo. No personas autistas, no hay una subdivisión de personas, ni de ciudadanos.

Las personas que tienen autismo son tan personas como el resto, y punto, como todos los demás.

Con las mismas necesidades y con derechos , que publica la pagina de Telecinco  , no es por exponer una lista de derechos que te amparen ante nada, no, porque son derechos a conquistar.

Por eso quienes les vemos y amamos, tenemos que hacer campañas de concienciación, tenemos que poner globos y no admitir que en diálogos de besugos entre prensa o políticos insulten a nuestros hijos, usando el término autista como metáfora delo que les de la gana,como insulto vejatorio generalizando.  Porque la Rae se lo amparaba. Ahora que lo han modificado, seguirán amparándose, me da igual que forma lingüística usen, yo no protesto por gramática.,sino por  ética, y eso no se exige para nada, en general.

Porque no les importa ,lo que ellos siembran lo recogemos los demás. A veces si que les importa, y dejamos de ser invisibles cuando protestamos. Y contamos con un aliado más.

El autismo como sus derechos, no los comparten con mas gente,y  el autismo no se quita ,pero los derechos, ejem, va a ser que si.

Mi hijo no es autista, como no lo es el de Anabel, como dice en la entrevista de Radio Euskadi que abre el post y explica mejor,Se llamaran Fulano o Mengano, tal  o cual, tendrán unas aficciones y unas aversiones diferentes, habilidades y dificultades distintas, seran pelirrojos o morenos, pero eso no unifica nada ni define nada. No hay ni minimo ni un maximo común denominador para autismo, no lo hay.

De bandera o plan,  puede ser.  De boikot al colectivo puede que también.

Cada uno solo tiene un autismo, no hay un genérico que ingerir para volverse autista o volverse invisible, como si fueran sinónimos. Por eso los 2 de abril nos hacemos ver pintando el mundo de azules. No es el dia de la foto, aunque lo sea también, como cada palo aguanta su vela, pues unos ponen globos, conciencian a pie de calle,  sueltas de globos, otros hacen gaupasas, otros conquistan la tele, y otros piden beneficios fiscales. Lo que sea, cada uno tiene su vida y su propio plan.

Ninguno tenemos la verdad del autismo, porque intentar definirlo es un espejismo.

Etiquetan a las personas, y de pronto son invisibles, sus derechos también quedan detras del paraguas de la etiqueta, que es suficientemente amplio para que quepa todo. Cualquiera que sepa de tamaños y pesos de etiquetas, vendra a decidir sobre el futuro de un niño al que no ven, solo ven “el autista” y lo que ellos crean que signifique. O lo que ponga en los libros. El futuro de los niños no sale en los libros. Lo deciden quienes no nos ven.

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“ah que bien que me traigas info, nunca he conocido a un autista” de una tutora.

-ES un niño .Se llama Mikel.

No sabía que nuestra etiqueta era una capa de invisibilidad, pero se aprende prontito.

Mi hijo tenía 4 años y iba al colegio a aprender de alguien que no le veia. Luego ya le vio como niño.

SUPERHEROE. Y superhéroes hay un porrón, y todos diferentes.

gracias a Sergio Palao y a www.arasaac.org  por los pictos, por que sin ellos me muero, directamente., ya que es donde encontramos material accesible para mi pequeñajo, y pictgramas para adaptarselos. y Araword -oh salve araword -

¡el mundo avanza !.

aautismosaacfat

NO ES UN MANIFIESTO SIN MAS, YA QUE ESTOY, TE PIDO AUTOGRAFO PARA QUE EL SISTEMA AUMENTATIVO ALTERNATIVO C OMUNICACIÓN , SAAC, SEA RECONOCIDO COMO LA LENGUA DE SIGNOS Y TENER ACCESIBILIDAD DE ENTORNO , Y MATERIA, REAL. ,QUE PARA DISIMULAR, NO ESTAMOS.

http://actuable.es/peticiones/derechos-todas-personas-con-tea

EVENTO EN FACEBOOK DE TEA INCLUSION SI.

https://www.facebook.com/events/376405529038961/

SUPERHÉROES VALIENTES

 

Hoy ,la colección de enlaces de superhéroes,a lo tablero de oca a oca y pinto el mundo por que ya toca, que la Red me ha regalado, y como estoy ttan orgulosa de todos, aunque mio solo es Mikel jjjj, los junto todos aqui, y me hago mi manifestacion de enlaces de superheroes.

Vivo con un superhéroe y he aqui mi tribu de superhéroes,  vaya joyas de videos, qué emocionante verlos juntos, vaya dia emocionante.

TENER NO ES SER X MENCHU  GALLEGO

http://www.youtube.com/watch?v=xjEtoTlxgg8&feature=channel

ESTANDO CONTIGO NAVARRO X ESTHER CUADRADO +MAITE NAVARRO

 http://www.youtube.com/watch?v=w554zNUyc_4&feature=share

AUTISMO 2012 *POR UN MUNDO MÁS AZUL*CARMEN AGUIRRE

 

http://youtu.be/p0L3v49nmtw

 

 Estos son mis superhéroes, ahi, creciendo, pasito a pasito,tumbando mitos.

dana2abril012

                   GRACIAS DANA HODORETCHI LA VIDA COMO UN PUZZLE  http:mydaryblog.wordpress.com

 

Porque vivimos en una sopa de mitos, y en unos dias tendremos una prueba estupenda. Del mundo al revés, también, por cierto.

Image (5)Superhéroes,en mi mundo, un porrón, cada día mas, gracias a todos los dioses de Olimpo por ello. Me hacen falta todos, mientras esté el mundo poco pintado = accesible,porque cada uno planta su plieza y lo deja mas y mejor pintado. Tengo una lista muy larga de superhéroes personales, no es que tenga un listón bajito de heroicidad, es que tengo la cholla de vivir en este siglo y tengo internet, para descubrir superhéroes que mejoran mi mundo.

Lo que no son capaces de hacer ni periodistas ni políticos,ni educación ni sanidad se lo vamos a pedir en Gran Hermano. Que nos traten con respeto.

Yo hoy estoy feliz de que Autismo Diario y Tele 5 trabajen juntos en una Campaña de concienciación sobre Autismo, con suerte servirá para que mis SuperHéroes no sean invisibles,ni mi hijo ni ninguno.a.

Ojala cada profesor que va a enseñarnos algo, cada evaluador que venga, haya intentado este mismo experimento, y lo haya mantenido un dia. Pero estoy segura de que no es asi. Que lo haran, por primera vez, en Gran Hermano. Y lo vamos a poder observar , por un agujerito, como una persona neurotipica se enfrenta a cosas con las que nuestros hijos lidian a diario, unos unas cosas, otros otras. Que van a ponerse en la piel mas dificil, una cosa que nadie sabe definir concretamente y que en cada persona se presenta de un modo personal. Dificil, no, lo siguiente.Concienciar sobre el trastorno en si, en lo que ni los expertos son capaces de ponerse de acuerdo, que ni nos unifica, ni nos define,, como dice Menchu en su Video Maravilloso.(Tener no es ser)

Que valientes me parecen en Tele 5-Gran Hermano, el equipo entero, que nos ayudara a dejar de ser invisibles, que la mitad del público de Gh 12+1 seguramente jamás haya oído hablar de autismo, después de Gran hermano, no tendrán un máster, pero sabrán que existimos, que tenemos derechos, como refleja la pagina de Tele 5, y con esos derechos para mí es suficiente información para toda campaña de concienciación.

Sabrán que pueden percibir ciertos estimulos de forma diferente.

Sabrán lo que es incorporarlo a su rutina personal.

Sabrán que se puede usar comunicación alternativa, aumentativa, de signos o pictogramas que para algunos son la clave de la comunicación, en Gran hermano tendrán el lujazo de tener ultimas tecnologías a su disposición,pero no estaría nada mal que probaran a vivir en la Edad del VELCRO y tener que organizarse el vocabulario si tienen narices, eso querría yo verlo, si..jjj, en una prueba semanal .

Por una vez , por un dia, me darán envidia en Gran Hermano, que ya requiere su propia dosis de valentía ser grabado continuamente.

A no tener ningun tipo de comunicacion alternativa también deberían probar, por que no viene de serie,para hacer un gran experimento sociológico exhaustivo de la impresión del autismo en la sociedad y de dificultades con el lenguaje, y las consecuencias de su agrupación por dificultades, en su socialbilización diaria . Pero para eso no se van a Gran Hermano,seguro que protestarian jjjj y aun asi,creo que el equipo que lo organiza y los concursantes tienen muchísimo mérito, y tengo fe en el humano y he visto ediciones anteriores donde me queda clara la solidaridad de un grupo reducido de gente. No espero llevarme los sofocones que se coge una cualquier dia leyendo la prensa. Servira para ser MUUUY VISIBLES.

Ojala que también sirviera  para que se cumplan esos derechos que no se cumplen, que dejen de ser palabras, que sirva para que se respete la forma de procesar y percibir, para que no nos retiren mas la comunicación alternativa ni nos la restrinjan, que sirva para  evidenciar que tenemos las mismas necesidades que todos los demas.

Por intentarlo,por valientes, por su esfuerzo,yo les hago la ola a todos. Les agradezco su pieza en mi puzzle, y son Superhéoes Valientes para mi.

http://www.telecinco.es/granhermano/gh-12mas1/GH-solidariza-personas-Dia-Mundial_0_1586842008.html

DEJO MI COMENTARIO AQUI TAMBIEN Y APROVECHO Y ENLAZO A LO QUE ME REFIERO. PARA MI TODO ES EL MISMO PUZLE,-DE BARCO JJ-

Fatima Collado Martin

Muchísimas gracias a Tele Cinco, y a Gran Hermano por ayudarnos a dejar de ser invisibles, en nombre de mi hijo que usaría un pictograma para agredecéroslo, en el mío también, deciros que no es un enfermo, pero tiene autismo, los concursantes que se pongan en su piel son superhéoes como él ya también, porque es algo que NADIE ha hecho, ponerse en la piel de alguien que percibe diferente a uno, o tiene dificultades en la comunicación, o una comunicanición alternativa, por la que luchamos recogiendo firmas en actuable, para que sea reconocida como la lengua de signos, y poder tener accesible el mundo..MILLONES Gracias!!

 

Si os interesa como a mí lo que pase en ese lugar aislado donde todo se magnifica,aqui copio con ilusión los siguientes tesoritos de Autismo Diario y su pagina del face. autismodiariogh

Porque la prueba comienza mañana y si queréis verla completa en directo es a través del 24h, en resúmenes y galas pondrán vídeos resumidos de las mismas y la experiencia en los confesionarios que no salen en el 24 h

 

Por hoy Alberto, Ibon ,Jorge, Amparo Mendo y yo hemos terminado una cesión de trabajo muy intenso en la casa de gran hermano. Queremos agradecer públicamente a al equipo de Limbika vuestra colaboración , y especialmente a Amparo Mendo de http://www.educardesdelainfancia.org/, sin ella esto difícilmente hubiera sido posible y a la que esperamos entrevistar pues tiene mucho que decir.

Tras varias horas de trabajo con la gente de Gran Hermano entendemos que el impulso se va a tratar con mucha seriedad y respeto. Que es en suma lo que todos deseamos.
El objetivo es meramente divulgativo, como es obvio no se puede dar un curso avanzado de Autismo ni es lo que se pretende. Quizá lo más importante será el hacer llegar al gran público las dificultades que las personas con Autismo tienen en el día a día, y todo esto va acompañado de un genial vídeo que la Asociación Educar desde la Infancia ha creado, que por cierto es precioso, y muy ilustrativo.
De los 10 concursantes de la casa, 5 de ellos (que han sido previamente seleccionados) iran pasando por la experiencia de ver algunas de sus capacidades alteradas, de forma que consigamos simular algunas de las problemáticas que las personas con autismo pueden tener.
Antes de empezar la prueba todos los concursantes visionaran el vídeo, para poder hacerse una idea, donde se hace énfasis en la diversidad, en que no son autistas, no están enfermos, etc,… Y se muestran algunas situaciones cotidianas del protagonista, todo un muchachote, a mi personalmente el vídeo me ha gustado mucho.
Mientras uno de los concursantes tiene esta alteración (no os explico de qué tipos, que si no no tiene gracia) el resto de los 9 compañeros deberán darle instrucciones sencillas para realizar acciones sencillas, para ello usaran el comunicador PIKTOPLUS, que está siendo preconfigurado para su uso inmediato, al no poder explicarlo en persona se ha optado por darlo preparado, de forma que el aprendizaje sea extremadamente sencillo e intuituvo.
Y de esta forma, a medida que cada concursante seleccionado pase por esa prueba irá pasando el testigo a otro, hasta completar los 5 seleccionados.
Una vez finalizada la prueba (hay muchas cosas en la prueba, pero no os cuento nada, je je je, tendréis que verlo), se visionará el vídeo nuevamente, para que puedan ver la diferencia antes y después de la experiencia.
Bien, y mañana os informaremos puntualemnte de todo, ya que estaremos en la casa para estar pendientes del desarrollo de la misma.
Para mi ha sido una gran sorpresa la gran acogida y las ganas de hacerlo bien del equipo. Y mañana, entre las 16:00 y las 17:00 hora de España se inicia la prueba.
Os iremos informando …
http://www.educardesdelainfancia.org/

pic.twitter.com/uZYhO552

  • La compañía Limbika ha preparado una serie de comunicadores PIKTOPLUS para que sean usados por los concursantes. Los comunicadores PIKTOPLUS han sido adecuados para tal efecto, de forma que los concursantes pueda usarlos como medio de comunicación, de esta forma, haremos que este tipo de sistemas, tan necesarios, puedan convertirse en algo habitual y dejen la etiqueta de gadgets extraños para convertirse en algo útil, y que de esta forma, el uso de Sistemas de Comunicación Alternativa y Aumentativa se vea como algo normal, pero sobre todo NECESARIO.

 

 

 

 

(Pitogramas de  www.catedu.arasaac.org Arasaac, san arasaac.)

 

OLAS MÚLTIPLES ,GRACIAS PERIÓDICAS INFINITAS,A LA BARRA LATERAL Y A TODS MIS SUPERHEROES ,CADA UNO CON SUS PIEZAS,¡VAMOS VALIENTES, A LA RECONQUISTA DEL PLANETA!

 

OTRO 2 ABRIL.DIA DEL AUTISMO.

 azuazul 

Ladrar o no ladrar, this is de question.

Pues… obviamente…ladrar. Ladraré un ratito, pues.

Se acerca el dos de abril ,el dia de autismo.

Por celebrar algo evidentemente no es.

Es un día de lucha y reivindicación, como todos.

No haremos nada diferente o especial.

Solo pondré un globo en mi ventanita.

Yo no comprare un boleto especial ese dia.

No es una bandera.

No es ninguna vergüenza, y no es contradictorio.

No reivindico la etiqueta, defiendo al niño que oculta esa etiqueta ,

de la que nadie sabe nada, solo que es muy grande y recorta derechos.

Pero del niño sí que sé. No me importa como llamen a su forma de comportarse,

lo que me importa es porqué y cómo enseñarle otras formas de hacer las cosas.

Y mas me vale que sean otras buenas formas bien interesantes si quiero cambios.

Las teorias, como dice Maite, solo son palabras. Luego hay que ponerlas en práctica.

Eso ya lo aprendi con Estivil, parece mentira, pues aun así una suele fiarse de los

expertos. Y prueba. Con fe. Pero es que los motivos del niño no salen en los libros

de los expertos. Y no se puede modificar el resultado de la suma sin modificar los

factores.

Y una modificacion cualquiera,puede dar el mismo resultado. Por ejemplo, 5 y 5 son

diez,y siempre van a ser diez.

si 5 es Incomunicacion  siempre seran diez,10 es rabia. Pero 4 y 6 tambien son diez.

Si cuatro es frustración, y seis desinformación,también darán diez.Rabia.

Quiero decir que no vale cualquier cosa, vale lo que le valga al niño.

Mi niño es exigente. Yo cabezona. Mi niño no habla, yo si.

Mi niño necesita comunicación alternativa, y que se respete y apoye  su proceso de

aprendizaje general. Sensorial también.

Sobre este tan ambiguo tema,donde cabe todo tipo de experto,sujeto a todo tipo de

interpretaciones y teorías yo sólo tengo 1 certeza:

La vida pasa y el mundo por pintar.

Yo he visto, con mis ojos , cómo se coacciona a las madres con el día de nuestras

muertes. Qué pasará cuando tú faltes.

Ruin..aterrador. Cuando yo falte…puede ser mañana.

No tenemos un contrato de vida con Dios, como no lo tenemos de normalidad.

Por eso procuro que el tiempo que tenga le sea útil. Y pinto y hago planes de

futuras pintadas.

Cuando yo falte. Cómo se nos puede decir eso…

No se si pretenden inducir un duelo que no podemos pasar, no lo sentimos, amamos

a nuestro hijo como es, no es imperfecto ni defectuoso, no es una cosa.

No es recluíble, no es vergonzante, no es corregible ni “adiestrable” ni es deficiente.

Como término, el peor.

Deficiente es una sociedad sin ética que se mata por acumular recursos, deficiente es

un sistema que clasifica a sus ciudadanos por etiquetado, y les va arrebatando

derechos de ciudadanos y recortándoles la ciudad o sociedad a la que pueden acceder.

Si vivimos en un entorno ignorante de la diversidad, es culpa nuestra, que no

imponemos nuestra presencia en los entornos que decidamos.

Y si no te gusta, no mires, no necesitamos permiso.

Nosotros no necesitamos un día un cupón. Ni más ilusión, eso nos sobra.

Necesitamos el mundo puesto todos los dias.

Un globo  AZUL, EN MI VENTANA.

Porque necesito que nos vean, que dejemos de ser invisibles, y no un día.

Tampoco necesito un plan, como todo ciudadan@, somos LIBRES, y no hemos

nombrado representantes, porque no los hay competentes.

Ni me representa nadie, ni yo represento a nadie, a mi hijo, como representante

legal y tutora, como su madre que soy.

Y pretendo que pueda decidir el su propio plan y que las herramientas de las que

como sociedad disponemos, se aseguren de que asi pueda ser.

Y punto. Todo, entero,el mundo, accesible, y ni una miguita menos.

En su nombre, porque no quiero que lo tenga que decir el con pictogramas,para este

día dos de abril, día del autismo, me explayo y digo:

Lo de irse a una cueva y renunciar a la sociedad deficiente, lo decía yo con 16 años.

Después crecí, y aprendí que esta es mi ciudad,

QUE AHORA SOY CIUDAD, que somos parte de este puzle.

Que nuestra posición en el puzle cuenta.

Tengo un niño que no habla con su lengua.

Tengo un niño más punki que yo, que no reconoce imposiciones sociales absurdas.

Y variables, son costumbres del entorno.

No admite conductas inducidas, a quién saldrá. Hay que convencerle.

Lo llaman un trastorno social o de conducta.

Yo lo llamo Punki que no habla en mi idioma materno,que los usa todos,si se los

adaptamos los adultos responsables, el es un niño pequeño ,curioso e inquieto.

Tengo la obligación de darle oportunidades de aprendizaje, no limitárselas.

Tenemos una ciudad,no necesitamos irnos a la ciudad de las etiquetas.

No y no,no vamos en el mismo barco, no es el mismo barco.

Mi hijo ya tiene una ciudad. Y tiene de todo. Nació aquí.

¿Quién está permitiendo que un diagnostico médico difuso y en absoluto

determinante de futuro ni de capacidades, le condicione la vida?

De quién es responsabilidad?

¿Quién va a decidir en qué colegio estudiara mi hijo,qué actividad vamos a hacer por

las tardes  y dónde y con quién?

Pues,,independientemente de lo que necesites, te dirán lo que necesitas.

Y que te vas a morir.

Que hagamos murallas para cuando nos muramos, para dejarlos encerrados.

Pero en qué cabeza cabe. En qué momento he votado yo a nadie para decidir por

nosotros y elaborar un plan de vida.

Para eso atracamos un banquito y nos vamos a la cárcel.

El plan que hasta ahora esta diseñado..ejem ejem, pues yo planes de esos tengo un

montón, sin implicar a nadie mas en mis planes, uf, un montón.

Pero no se me ocurre imponerlos.

Os cuento mi plan para este dia dos y todos los que vengan; haremos lo que nos de

la gana.

Divertirnos a poder ser. Y celebraremos la vida, como todos los demás,nuestra vida,

estoy mas orgullosa de mi niño que del resto del  planeta, y eso que me ha salido

un travieso de cuidado.

Y tiene autismo.

Es maravilloso verle crecer. Verle saltar mas alto, verle conquistar el planeta, verle

llevar la contraria al mundo, verle disfrutar.

Eso quiero, hasta que me muera, darle pértigas mas duras que no se rompan al

doblarlas, para poder saltar esos listones que un antojoso destino pone tan altos.

Ayudarle a entrenar para doblarlas. Y que sea libre y feliz,es el sentido de la vida. 

Que haya leyes que aseguren el pleno desarrollo, y sean cepos de tramperos,

que haya equipos multidisciplinares y sean palabra de dios,

que haya tanto plan para recortar tu futuro,no me entra en la cabeza.

Image (28)

Que por tener una etiqueta ya no somos aptos para la

ciudad impoluta, la que sea, ya hay sitios específicos

donde nos tratan adecuadamente a nuestras

deficiencias, o incluso alucinaciones, qué mas da; y se

quedan tan anchos soltando una coz asi, porque sino

asumes la coz es que no asumes el diagnóstico, no que

rijas un poco y esperes no vivir en 1 gueto en 2012, y

que esperes, de una sociedad con las herramientas

necesarias disponibles, un mínimo de competencia y ética

PORQUE LOS DERECHOS HUMANOS SON IRRENUNCIABLES. INNEGOCIABLES.

A LOS DE MI HIJO NI A LOS MÍOS, NO SE RENUNCIA.

EXIJO DEMANDO QUIERO NECESITO ESPERO para el dia dos de abril de hace siglos

DERECHOS HUMANOS PARA EL COLECTIVO TEA.

Tea[1]TeaPor una inclusión dignaImage (7)

¡Derechos para todas las personas con TEA! 

Así que os pido un autógrafo a ver si con suerte y ayuda de

todos,el mundo deja de ser un holograma, y la esperanza de

futuro,la reclusión.

Ante una esperanza asi, solo queda la insumisión, o insurrección.


AQUI AZUCENA ORTEGA, HEROÍNA DE MI CUENTO. SIGRID UN CALLO.

A VER SI PARA EL DIA 2 DE ABRIL DE 2013 SU HIJO PUEDE IR AL COLEGIO ,Y EL MIO TAMBIÉN, POR CIERTO.

AZUCENA ORTEGA .EL DERECHO A UNA EDUCACIÓN INCLUSIVA.SOLCOM.

El Derecho a una Educación Inclusiva. Mesa redonda 23/02/12 Universidad Carlos III: Azucena Ortega (Socia de SOLCOM)

Mesa redonda : “El reto del cumplimiento del derecho a la educación inclusiva”, celebrada el día 23 de febrero en la Universidad Carlos III de Madrid, con motivo de su VI Semana Solidaria. Intervención de Azucena Ortega, madre de un niño con autismo que está luchando por el derecho de su hijo a recibir una educación inclusiva en su colegio ordinario de Palencia.


AZUCENA ORTEGA .EL DERECHO A UNA EDUCACIÓN INCLUSIVA.SOLCOM.

http://www.dailymotion.com/embed/video/xpb0rg?theme=spring&foreground=%23C2E165&highlight=%23809443&background=%23232912


El Derecho a una Educación Inclusiva… por asocSOLCOM

El Derecho a una Educación Inclusiva. Mesa redonda 23/02/12 Universidad Carlos III: Azucena Ortega (Socia de SOLCOM)

Mesa redonda : “El reto del cumplimiento del derecho a la educación inclusiva”, celebrada el día 23 de febrero en la Universidad Carlos III de Madrid, con motivo de su VI Semana Solidaria. Intervención de Azucena Ortega, madre de un niño con autismo que está luchando por el derecho de su hijo a recibir una educación inclusiva en su colegio ordinario de Palencia

DANIEL http://www.youtube.com/watchfeature=player_embedded&v=ZLaOS_7sBt4

 

 

piktoplus

LA OLA A PIKTOPLUS

 

Bueno, pues no me aguanto mas, es que lo veo y tengo que hacerles la ola a  Limbika, con su logo de ola con túnel y todo.

Logo Pikto Plus

 

Limbika SL Assitive Technologies.
http://www.limbika.com

Ya tienen el primer video tutorial , qué gozada. CREAR USUARIO.  Cómo voy a explicar esto con palabras.. si es que no puedo!!

Video – Tutorial de PiktoPlus (comunicador basado en pictogramas 3D).

Serie 1:

Crear un Usuario.

Property of LImbika SL.


www.limbika.com
Contacto:
limbika@limbika.compiktoplus@gmail.com 

Un gran paso adelante en los sistemas de comunicación aumentativa y alternativa


Lo que si puedo es decir sobre  lo muestran en este tutorial es (aparte del ahorro en velcro jjj)  lo que me supondrá a mi como “madre enchufe adaptador”. Y el trabajo que le ahorra al niño en asociaciones gramaticales al expresarse.

Mikel tiene casi 7 años . Usa comunicación alternativa desde los tres,en ese tiempo se me ha llenado la casa y el blog de curro, que no ha bajado san dios a hacerlo, como mucho san arasaac , o santas madres y profes con Arasaac y  Araword,  http://catedu.arasaac.es  ,Dios con mantener el planeta en órbita cumple.

Cuánto tiempo habrá en los materiales que hemos hecho y usado.  Digo hemos porque el tiempo que yo no duerma es mío , pero el de juego es suyo. Y el de columpios  yo quiero disfrutarlo también, no tener que quedarme haciendo cosas que no he hecho , por hacer otras.

Jugar una tarde entera en el parque  es un lujo para los que no tienen deberes hasta el infinito. Mi madre y el peque se van de chufla y yo me quedo, lamentablemente, bastantes mas de la mitad de las veces. Y claro que eso no me gusta,no. Pero que sea la primera de las prioridades es lo que tiene, que tenemos que jugar con pictos también, vivir inmersos en laminas que saparan las cosas de los sitios, de los quienes ,de los cómos ,de los cuándos …El orden de los pictos…fuf ,me ha robado el sueño un año entero, hasta dar con un sistema util.

Mikel aunque me  entienda  no puede expresarse, y los usamos como palabras,de doble dirección. Aquí no sobra nada, si hay que signar se signa,pero si pasa de mi no es ya porque no me entienda,ya no. Ya no me da cualquier cosa para satisfacerme, no,me da lo que le pido, no habíamos descodificado el ruido nuevo de palabras nuevas  o se hacían tapón las palabras en las orejillas y a veces el idioma era ruido y punto.   Era en los momentos  estresantes. Cuando repetia las cosas hasta el infinito. Ya no, no mas de tres veces,… ¿saco los pictos o que?, es suficiente.,, Pero desobedecerme si, claro,, pues hasta que no me enfado no obedece,pero entenderme me entiende de sobra,con y sin palabras.

Y la ampliación de vocabulario el la hace con pictos. Todos los usados en el día a día en general no son muchos, con las agendas semanales me ahorro lío.

Reconozco que siempre hay demasiados en la caja para colocar. Simple, no me quedan animos para dedicarle 5 minutitos al dia a recogerlos y meterlos en sus respectivos archivadores, y empezar a repetir ese mantra que me perseguía en sueños, quién donde cuándo cómo con qué, y que me despertaba en medio del mismo pictocaos que habia estado ordenando en sueños., a las 4 horas, durante mas de un año, me despertaba la sensación de mundo que ordenar y clasificar y subdividir y asociar… que angustiante sensación, ante un Everest descalza. Ese monte ya no me angustia ni me da miedo, me da igual la cima, pero cada pasito que doy me lleva al siguiente, y ya disfruto del camino, ya. Diría que es vicio ya, jjjeje evidentemente, porque cada granito de cosecha cuenta, y motiva.

Y a sembrar me hincho.

La comunicacion alternativa con velcro…no es sostenible aqui a largo plazo. No sin un encargado de ordenar pictos 24 horas. Cada año se multiplican exponencialmente,..y yo que creia que trabajar con  las fotos era lo mas lioso…. pues si. ,,tiene el lado lioso de cuidar fondo, o recortar como hacia yo, hacer foto, meter en el ordenador, imprimir, plastificar, poner velcro, si no quieres arruinarte en funditas, mejor usarlas enteras..

pero es que el siguiente paso, que simplifica todo tanto, el picto, también lo multiplica por mil millones, queramos o no, como todos, cada dia aprendemos una palabra, y no,ya  no asocio un picto nuevo cada vez,

ya no nos hace falta, ya sabe lo que es aunque no lo hayamos usado antes.

Multiplicacion de mundo de actividades. de entorno , de necesidades, de gustos e intereses…

de emociones, de normas y prohibiciones o modificacion de conducta con paneles visuales, todos hemos ido creciendo en el uso del picto como modo de expresion.

Y los usa, aun duplicandole idioma y simbolo… es mi superheroe, que viene a llevarle la contraria a todo el que afirme que no se generalizan conceptos, que notiene capacidad de abstracción..¿¿?? ¿ como puede ser eso usando pictogramas para referirse a un conceppto..es que nadie piensa que leer pictos es leer? es que lectoescritura es otra cosa que usar un codigo de expresion y recepción? La escritura cuneiforme es escritura, pero solo es legible para pocos privilegiados. Esto no.  Esto es comprensible sin necesidad de idioma, porque lo sustituye, es alternativo al lenguaje comun, y no puede ir paralelo a la gramática, debe serle  útil  a él antes que a mi.

Y eso debe ser antes de aprender a hacer frases sujeto+verbo.

Osea, todo doble, para mi y sus indicaciones de informacion , para el con sus fichas más o menos ordenadas en diferentes archivadores, de comida, de frases…ffuf, de juguetes..

No tiene porque ser un profesional, ni de dar tarjetas ni de usar la tableta, solo tiene que saber que asi puede comunicarse cuando quiera y poder hacerlo. El es muy expresivo, pero no se pueden expresar ni sueños ni preguntas.

Yo aspiro a saber que ha pasado en el colegio, que ha soñado y qué le intriga, y que no dependa de que nos fijemos en su mirada interrogante. Eso aunque me  costara la vida, pa ´qué la quiero. Realmente no recuerdo mucho quien era yo debajo del velcro.. No es por el diagnostico ni porque estemos deprimidos,lo que he estado es desbordada, de info que asimilar, de prácticas que hacer, y de intentar meter el mundo en archivadores. La foto esta es del orden fugaz, claro, el pictocaos para otro rato.

ARTICULO DE ANABEL CORNAGO EN AUTISMO DIARIO SOBRE PIKTOPLUS.

http://autismodiario.org/2012/03/26/piktoplus-la-magia-de-la-comunicacion/

PICTOGRAMAS QUE COBRAN VIDA

El día 2 de abril la empresa Limbika Assistive Technologies en SS Donostia lanza al mercado PIKTOPLUS, la revolución de la comunicación visual.

http://www.limbika.com

Yo les dejo aqui mi ola.