SOBRE DUELOS EN VIDA Y VISIONES POSITIVAS.

 

 
A los 29 años tuve mi bebe. Luz del mundo, alegría de vivir. Respuesta a todas las preguntas, milagro en si mismo.
Se llama Mikel Ibai. Hoy tiene casi 6 años ya. Mi socio en la vida.
No encaja en ningún manual. “Mi niño se ríe y agita la cabeza. ….espero no volver a mencionarlo”…pero lo volví a mencionar. Se agita y se retuerce, pero ni burros, ni llantos, ni evasiones, ni nos escondía la mirada. A veces. Mikel y su a veces. Lo mas llamativo era que escogía los sonidos a los que atender, que no solían coincidir con los que yo quería. Cuando cumplió tres años nos llegó la etiqueta. O diagnóstico, o nombre propio a las sospechas.  Hasta hoy vamos ajustándonos el uno al otro. En este tira y afloja de “esto podemos hacerlo a nuestro modo y esto de ninguna de las maneras, por mucho que te enfades”. Porque no se enfada mucho ya, hubo el año de los mordiscos, de 3 a 4.  Eso también nos extrañaba que no había forma de enfadarle de bebe, ni de hacerle rabiar. Cuando llegó al cole fuera de su reino donde todos entendíamos su idioma de miradas y sonrisas y gestos, empezó a frustrarse y enfadarse mas. A crecer, en fin.
El 17 de octubre del 2008, mi niño se fue del salón hasta su cuarto. ·30 segundos silenciosos que me extrañaron, sin saltos en la cama, sin jerga en arameo. Cuando llego a su cuarto no le veo. Miro en barrido y no le veo, pero hay algo diferente. La ventana ya no esta abatida , ni la persiana a cuatro dedos. La ventana esta abierta, la persiana a un palmo, y mi niño sonríe tumbado en el alféizar al sol, intentando bajar los pies desde el 5º piso. Tuvo que escalar por el radiador, cosa que nunca había hecho.Se paró el tiempo en seco. Me movía a cámara lenta, él no. Me tiemblan las manos escribiendo esto. Lo cogí por las manos y lo arrastré adentro , le di un azote en el culo, le abrace, llore, le grité,le dejé muy confuso, (¿esta está loca?) y por la ventana se cayó el duelo que nunca tuve ni vendrá. Adios duelo. No hay duelo, porque tengo al niño conmigo. Todo, todo todo lo que venga después de ese día, sea como sea de empinado, lo subo sonriendo y las veces que haga falta. No hay duelo, ni encajo que haya duelo. Tener duelo significa perder un hijo que no has perdido, que te lloren en vida es degradante, es la misma persona antes y después de la etiqueta, el Sol del mundo, la alegría de vivir, El AMOR, un hijo, por el que se da la vida, no se llora en vida.
  Se puede llorar por los castillos en el aire derruidos, si los quieres derruir. Yo no mato al futuro, no admito duelos en mi entorno, no admito desprecios, ni considero a nadie superior a mi sol. Ale, Para los duelos, para las visiones positivas, tan positiva como la vida misma, por que esta vivo. Conmigo. Con su cerradura en la ventana, con su mundo de pictogramas y fotos para empapelar un barrio entero, con su mirada limpia y optimista, valiente y capaz de afrontar cualquier reto alegremente, a lo Fousboury, que dedujo que saltar la altura de espaldas le resultaba mejor, cuando todo el mundo se tiraba de cabeza. Pues saltaremos, tan alto como haga falta, a nuestro modo de saltar.
  Sigo aprendiendo de él, su sonrisa es mi motor, su mirada pidiendo explicaciones, su lucha por dominar la energia que le recorre. Tomaremos el mando de la nave espacial juntos, porque eso es el cuerpo, un vehiculo en el que me recuerdo encerrada de niña y en el que el equilibrio consciente es todo un logro a costa de aferrarse al suelo con los dedos de los pies.. Recordar. Le entiendo porque recuerdo. Le entiendo porque yo también lo percibo,o percibí y puedo reconocer los movimientos. Le entiendo porque tomé el control de mi nave espacial, pude ser vallista unos maravillosos años de carreras, y lo volví a perder. La tensión ata la musculatura, la restringe, se pierde el dominio . Yoga, consciencia corporal, eje, masaje, pulso.

Lo que venga despues no va a darme mas miedo que ese segundo que tardé en cogerle, aunque sea una vida de retos a superar.
Por eso sonreimos a la vida, porque estamos vivos y podemos hacerlo. Por esto tenemos una visión positiva, por que hay visión, lo que es positivo en si mismo. Imaginar otros castillos nuevos no es tan dificil,y a poder ser que sean los castillos que él construya con el apoyo de todos los que le amamos. No le deseo a nadie ese momento, a nadie en el mundo, para darse cuenta de que no hay duelo por mucho que lo impongan incomprensiblemente. No hace falta un susto mortal. Solo vivir.Diferente, vale, y qué, ¿firmamos un contrato con alguien de normalidad”? ¿Hay alguien nomal? Si todos diferimos, lo normal es como el humano finge habitualmente.No normal, Solo habitual.La conducta social depende de la cultura en que se viva, es tan arbitraria como el lenguaje.

La maternidad es eso, ser socios en la vida. No es una pataleta por que no me ha salido como yo quiero una obra de cerámica, sino que es una persona, tiene vida propia, y le adoro. Tener un hijo es tener un hijo, no importa cómo sean los hijos de los demás, tienes un hijo, ¿porqué llorarle? Si tienes un hijo que va a necesitar de tu esfuerzo mental para adaptarte a sus condiciones, para que indagues,no se puede perder al hijo ni llorarle, pues una vez perdido,llorado el duelo, ¿a quien miras cada día?¿Por quién luchas, por quién indagas?. Me parece lo mas injusto que puede hacer un padre, decepcionarse por que un niño-a sea como es. Si soy su madre soy su apoyo, su madre osa que le enseñara qué hacer, cómo cuándo y con quién al osito . Todo lo diferente que haga falta, por que no me gusta repetir conductas inducidas.

Y el niño vivo aprende cada día sonriendo. No quiero imaginar lo que se siente si veo a mi madre llorandome.
Se llora, claro, por dolor,por cansancio, por rabia o frustración ante vallas altas y necesidad de mas entrenamiento.Pero no por duelo.

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40 thoughts on “SOBRE DUELOS EN VIDA Y VISIONES POSITIVAS.

  1. Maria says:

    Impresionante Fati, tanto que me dejas sin palabras y con ganas de mandárselo a algunas mamas. De portada para el día 2. Un beso fuerte

  2. VIVIAN says:

    HERMOSISIMO!!!! YO TB LO LLORÉ Y DIJE BASTA ,,, SIN NINGUNA SITUACIÓN LIMITE COMO LA TUYA FÁTIMA… SOLAMENTE PORQUE ESTÁ VIVA … Y SENTI LLORAR A UNA GRAN AMIGA POR LA MUERTE DE SU HIJA ,,, YO DIJE LA MIA ESTÁ VIVA POR ENDE VIVAMOS LO MÁS FELICES SORTEANDO TODO …. TE FELICITO Y MUY BELLO EL RELATO Y FELICITACIONES POR LAS ILUSTRACIONES QUE HACES PARA LOS CUENTOS DE ANABEL…. MUCHOS BESITOS Y QUE DIOS LOS BENDIGA,,,, (VIVI)

  3. FAT says:

    Gracias, es duro aun hoy escribir sobre ese momento, pero el tema duelo siempre esta ahi,como primer paso para afrontar un diagnostico. De muerte vale,irremediable duelo, de autismo, no, irremediable replanteamiento, pero duelo o luto son palabras mayores, a nosotros se nos ha dejado dos años con la palabra “severo” si mas info de parte social real,porque estamos de duelo..¿¿?? pues dos años rebuscando informacion no es estar de duelo, es estar con las neuronas fritas..besotes a todas!

  4. Betzabe says:

    Hola Fatima, vengo del blog de Gina, me encanto tu post, para mi fue inevitable llorar a mares, las lagrimas se me salian solas y a cualquier hora, lloraba pensando en como mi hijo iba a tener que pelear cada espacio en este mundo, lloraba pensando en que le discriminaran, en que le hicieran daño… luego fui sanando, entendiendo que a cualquiera le pueden hacer daño y que sacariamos fuerzas de dodne no hubiera para acceder a los espacios a los que mi hijo tiene derecho. Creo que deje de llorar cuando me di cuenta que si se puede ser feliz aunque se tenga una discapacidad. Ojala desaparecieran esos textos llenos de frases sobre lo “devastador del autismo” y etc hacen que uno se forme una idea de un futuro desolador cuando puede ser un futuro lleno de alegria y amor, mi hijo no puede ser mas perfecto!

  5. Menchu says:

    Hola Fátima, he visto el texto en el blog de Maite, me encanta, tienes mucha razón, para mí no existe el duelo ni la falta de aceptación, si la angustia, el temor, el dolor. Creo que el drama no se llama autismo, no para mí, mi hijo es feliz, eso es lo que cualquier padre/madre quiere para su hijo, porqué entonces voy a ser yo infeliz, esa fué la primera lección que nos dió. Nuestro drama se llama desigualdad, desinformación, injusticia… pero no autismo. Tengo a mi hijo a mi lado, compartiendo mi vida, mi mundo y nada es más fuerte que eso.

  6. Graciela de Palomas says:

    Muchas gracias Fátima por escribir lo que siento y n0 poder expresarlo tal cual lo has realizado!

    Son hij@s no robots programados, para mi solo verlas a mi lado cuando nacieron fue un impacto de maravilla. No entendía te juro! que esa cosita bella era mi hija, luego con la segunda sucedió lo mismo.

    Besitos al príncipe de la casa :)

  7. Dana says:

    Es una entrada impresionante,hay tantas emociones reunidas aquí…
    tengo una sorpresa para ti..jiji..con tu permiso,claro:)estoy preparando algo para el dia 2…y voy a dejar allí algo de aquí..que me encanta!!!!!!!!!
    Besos!!!

    1. FAT says:

      jjj Dana,de aqui,lo que quieras, para mi un placer… todolo que hay aqui esta hecho por gusto y amor al arte, que te guste algo y te lo lleves, un honor. Entrada complicada,porque habra tantas visiones como niñ@s y padres, y aun queda la parte dos de esta entrada, algun dia llegara,jj, “Comparto mi trabajo por que me sale del higo,jjjj”, es parte de una incapacitacion forzosa en la que el primer paso es la depresion mas profunda. Respeto al que lo haya vivido asi, pero no el que se promocione o induzca incluso, como en mi caso. No hay duelo, hay dolor, hay confusion, hay un everest por delante de info que asimilar, analizar,aplicar, escoger, ensayar,desechar. Si le añadimos un duelo a la mochila,no se puede subir ,coñes… es mi opinion personal .Abrazotes !!

  8. Dolores says:

    Uf!!, que llorera!!, me ha emocionado mucho tu modo de exponer lo que “yo tambien siento”; estoy totalmente deacuerdo contigo; no hay nada como ver a tu hijo feliz, y para luchar contra la desigualdad, la discriminación… ya estoy yo, todos nosotros; pero siempre desde la visión más positiva posible.
    Por cierto, me tomo la libertad de pasarlo a mis amigos en tu nombre, para que puedan entender estos sentimientos. Gracias

    1. FAT says:

      ay llorar nooo!jjj muchas gracias, me parece que el optimismo , pero no por ósmosis, por ir sembrando y regando y abonando y confiar en la recoleccíon del fruto , es esencial en la vida para todos, porque sino, no pasaríamos de la adolescencia ninguno,jjjjj. Hay miles de personas deprimidas en el mundo sin tener un motivo, porque no tienen alegrías en la vida, y una vida gris pesa. Yo tengo un pequeñajo feliz de serie, y eso se contagia, ..de adolescente filosofaba yo, sin haber llegado nunca a estudiarlas en el cole,jjjj , y deduje mi hedonismo particular, que parte de la conciencia tranquila, ¿Tu que quieres ser? quería ser feliz en medio de este combate caotico social.. Y cansada sí, agotada también, pero me hizo feliz en cuanto se instaló en mi barriga, quién me lo iva a decir. Es mi rey del ajedrez. Todo merece la pena por sus sonrisas.Combatir tambien. Muchas gracias Dolores!

  9. Rosio says:

    No conocia tu blog a pesar de ser también una mamá bloguera que comparte además de ello muchas anistades en común. Tampoco sabia que eras la artista que dibuja para los cuentos de Anabel (definitivamente eres toda una artista).
    Que más decirte que me encanto la entrada y la comparto en su totalidad.
    Rosio

  10. Cuca Da Silva says:

    Fati te quieroooooooooooooooooooooooooo!!!!! esa es la visión, ellos son lo que importan, “el duelo hay que pasarlo” (decía Javier Garza), “pero cuanto antes mejor” añado siempre yo. Las madres tenemos una energía incombustible, y las madres de niños maravillosos como los nuestros mucha más.
    Que vivan nuestros niños y qué vivan las madrs que los parierosn y los padres que pelean y ríen y lloran junto a nosotros.
    UN SUPERABRAZOOOOOOOOOO

  11. anabel says:

    joooooooooooo, estas palabras tuyas, este coraje, este amor, este Mikel y tú, tú y Mikel… van a abrir el especial de este año… ay, que me quedo sin palabras también. Adelante, claro que sí. cada uno elige su opción, y vosotros tenéis la mejor.
    Van besotes, muuuuuuuchos :)

    1. FAT says:

      Anabel , (ACHUCHONES!)pues ponle moraleja…”Mas vale prevenir que doler..” retiramos manetas y en la suya cerradura, cerrojos en terraza, llave a la puerta….manetas de casa de los abuelos.. Porque tarde o temprano parpadeamos, somos humanos. Es algo que sigue pasando demasiadas veces. Hoy en Madrid. Mi espanto con esa familia..Me aterran las ventanas. CUIDADO!!

      1. anabel says:

        Erik dice que las ventanas y las puertas “muerden”, por eso no quiere nunca sentarse junto a una puerta o ventana.
        Achuchones con besotes :)

  12. Carmen says:

    Fátima un gusto conocerte, alguna vez entre en el blog por casualidad. Este escrito lo leí en el blog de Maite y me impresionó y ahora nuevamente en el de Graciela. Soy terapeuta y lo que expresas es lo que trato de trasmitir a las madres y padres, la visión positiva, el mirar más alla de la condición, asumir con responsabilidad y alegria el camino algo difísil pero ni tan duro, ni tan dramático junto a los hijos. Este relato abrirá la cabeza de mucha gente, no tengo dudas. Por eso gracias! Abrazos. Carmen

    1. FAT says:

      Ojala dejen algun dia de darnos el pésame y plan de reclusión vital con el diagnóstico, .. y empiecen a darnos herramientas de trabajo como Planeta Visual, por ejemplo,,y “Mas que palabras”, porque esto es la mafia de la información, una sopa de teorías y prácticas que no parten de la ética ni el respeto a la diferencia, ni de la educacíon, sino todo lo contrario. No se puede trabajar con alguien que piensa que no puedes. Que eres menos,habría que vernos a todos en sus circunstancias, es facil estar callados sin comunicacion alternativa ni aumentativa una semana para probar. No tiene sentido hacer demostraciones porque parten de que no puedes, lo mas probable es que no se percaten de sus modificaciones. No hay adulto que pueda vivir en la exigencia y corrección contínua,, mucho menos niños..cada mañana le digo que es mi superhéroe, ale, a conquistar el planeta, y que valoro sus esfuerzos en satisfacernos a todos. A ver si su esfuerzo se lo devolvemos todos, que encabronar a alguien desde pequeño no potencia la sociabilidad,jjjj. Yo me siento traicionada por la sociedad, es muy dificil y duro , traumético también si se mereciera llevar ese peso en el aura, es Irak , Everest, Mundo por pintar,..cuánto trabajo que hacer para poder acceder a ella… no quiero para ningún niño ese sentimiento. Para el mío tampoco, hijo, si está por pintar, lo pintamos, si dicen que no puedes, ni caso, si quieres puedes, asi o asao.jjj Muchas gracias por tu comentario , es muy importaante para mi encontrar gente profesional en el camino que sepa ver las posibilidades en las dificultades de relacción con el entorno deficiente y adaptarlo, que usen sus ojos y su cabeza para enseñar y no acepten como dogma que el deficiente es el humano. Los padres lo hacen por amor, imagino y compruebo que es un mundo paralelo e invisible hasta que nos toca, y nos encontramos con gente que sí nos ve en los profesionales por devoción y por amor al arte . Un abrazo!!

  13. Mareli says:

    Acabo de inaugurar el Especial de este año con la lectura de tu texto.
    ¡Bien!
    Quizá parezca pobre la expresión, pero si la tomamos en su justa medida, sin los desgajones que ha sufrido con el tiempo, sin los malos usos, de la manera que la define la RAE, sobre todo en su primera acepción, como complemento de la perfección, entonces significa todo.
    Me has impresionado y estoy bien acostumbrada a “leeros”, especialmente a Anabel.
    Maravilloso texto, con el contenido justo de optimismo y aceptación de lo otro, lo distinto, lo peculiar…
    Saludos especiales. Va por ti y por tu socio.
    Bicos

  14. Isabel says:

    Fati resulta extraño leer sobre los sentimientos de alguien y sentirlos tan cerca de ti que parece que te miraras en un espejo.
    Tus palabras me hacen reflexionar sobre mi realidad y el modo en que la afronto y me animan a continuar por este camino, aunque haya voces que a veces te tachen de loca.
    Bendita locura la que nos invade, benditas las lagrimas de cansancio que siempre llevan a las de alegría.
    Fati ¡ole tú! tu niño! y tu vida! Porque si algo he aprendido este año de mi “etiqueta”, al conoceros a todas (bendita la hora), es que mi vida es real. No caben en ella medias verdades o apariencias.
    Gracias hermosa por tu ejemplo y generosidad.
    Se te nota que eres una atleta nata, y ya sabes ” para atras ni para cojer impulso”. Muchos besos para ti y tu principe.

    1. FAT says:

      Jo, que coment mas bonitooooo que tengo los pelos de la cabeza de punta! Nuestra vida es real, Matrix es el resto, estamos despiertas, somos conscientes, vemos mas alla de lo que nos enseñan a repetir, y tenemos la llaves del mundo que está por pintar. Encima de que lo tenemos que pintar, siempre vendrá uno/a a decirnos que estamos absurdamente optimistas, o que no aceptamos la condicion que tenemos,o demasiado enfadadas con el mundo, o fundamentalistas, siempre vendrá alguien a quien no le hemos pedido opinión ni consejo para decirnos cómo hemos de sentirnos y que objetivos y esperanzas tener en la vida. Nos dan guión en blanco y cuando lo escribimos les ponen pegas. “Oye que este guión que pretendes implica trabajo mental”.. que ya no le apetece hacer a casi nadie, es mejor repetir lo que ponga en un libro escrito que analizar nuestro entorno y modificarlo. No, eso nos hace presos futuros, es incapacitación forzosa, para los que no hayan sucumbido con el duelo promocionado. Parece que el mayor científico del planeta no usara un medio de comunicación alternativa y no tuviera una gran etiqueta limitante.. No hay duelo, ni límite, si no se intenta no se puede, si se intenta, cuestíón de entrenamiento y modificaciones factibles. Hoy soy optimista, (o de momento) porque el mundo se va pintando poco a poco, y se hace así, amando. El amor mueve el mundo, y lo pinta,jjjjj. Muchas gracias Isabel.

  15. Menchu says:

    Fatima ya te deje hace tiempo un comentario de este maravilloso texto, pero te dejo otro porque lo vale, jejejeje. Quiero que sepas que siempre que me hablan del duelo pongo este texto de ejemplo, es exactamente lo que pienso, DUELO es una palabra demasiado tetrica para describir algo que no es más que una nueva manera de vivir la vida, no de morir en vida. Un besazo pedazo de tia autentica,

  16. MARICARMEN RETAMOSA says:

    FATI, EL DIA QUE ME HABLARON DE TI, ME HABLARON DE TU BLOG Y POR SUPUESTO DE ESTA ENTRADA. ENSEGUIDA ENTRE Y LA BUSQUE.
    ME DEJASTES SIN PALABRAS, PERO CON EL CORAZON LLENO DE ANIMO E ILUSION.
    DESPUES NOS MANDAMOS MENSAJES Y COMPARTIMOS COMENTARIOS Y ME DEMOSTRASTE UNA VEZ MAS UNA RADIANTE FELICIDAD.
    Y EL SUMUN DEL SUMUN FUE CONOCERTE EN VALENCIA…. ERES MUY GRANDE Y TUS ANIMOS LLEGAN Y TIENEN MUCHO EFECTO, MUCHO, TE LO ASEGURO.
    MUCHOS BESOS PARA TI Y PARA ESE PILLO COLAQUERO QUE TIENES CONTIGO, ES UN CRAK COMO SU MADRE

  17. FAT says:

    pillo colaquero, descrito a la perfeccion jjejjejeje, a veces me parece que todo el tiempo transcurrido desde entonces es un sueño,..le pregunte a su padre a ver si él también lo veía al volver al salón… agradezco caada dia,, sea como sea de divertido duro o desquiciante, o mordisco o pellizco, cansado o gaupasa, besos y abrazos o lo que toque.. Gracias por mi sol del mundo, por poder seguir creciendo juntos, dioses del Olimpo. Vengo, os contesto, y no releo la entrada….tenemos tres años y un mes de regalo.

  18. Carmen de la Rosa says:

    Fati, entro a contarte un secreto…después de la charla del lunes en Madrid, una de las asistentes que ejerce de Logopeda en un centro de atención a niños con TEA se acerco y entre otras cosas me dijo: “Necesitamos que las madres de los niños a los que ayudamos tengan esta visión del Autismo y esta confianza en las capacidades de sus hijos que vosotras nos habeis transmitido”.
    Automáticamente me acordé de ti y de tus palabras en esta entrada, que ya había leído hace tiempo y que tengo presente desde entonces.Cuanto daño se le hace a un niño que se sufre y no se disfruta, cuanto daño.
    Tu historia es lo mas impresionante que he leído en los últimos 2 años. La vida, el amor, la fuerza con que transmites mis propios pensamientos sobre ese duelo, que mata.
    Un abrazo fuerte para ti y un beso a tu socio, te llevo siempre conmigo, eres grande.

  19. Meli says:

    Hola, acabo de encontrarte por causalidad, y después de pasar las navidades más duras que recuerdo, al vivirlas con mi hijo con autismo de cuatro años al que adoro, pero por desgracia también lloro, espero que me hayas dado el empujón que necesitaba y que las lagrimas que me han salido del corazón leyendo tus sabias palabras sean las últimas. Espero algún día tener esa fuerza que desprenden tus palabras. Gracias de corazón.

    1. FAT says:

      un abrazote,..sabias no joe..pero yo creo que cuando uno se cae.. se rebota, .. a mi me duele la impotencia, mientras tenga en lo que trabajar, impotente no estare, hare lo que este en mis manos…y eso no se puede hacer llorandole. Ademas…llore mucho que viendole hoy no hubiera llorado, no llores por lo que te digan que no va a poder hacer, tener o sentir,porque clarividentes….. no son. aupa!!!!

  20. Meli says:

    Muchas gracias, acabas de inyectarme una dosis de buen ánimo y positividad, así que voy a aprovecharlo al máximo. Un beso y sigue así.

  21. Pilar Núñez says:

    Me gusta como enfrentas la vida. La verdad es que comparto plenamente tu visión. Nada de duelos ni llantos por nuestros hijos, más bien pleno agradecimiento de tenerlos con nosotras. Llanto si de rabia, por las faltas de apoyo, y especialmente por la ignoracia social. Pero eso no importa siempre hay que avanzar con fuerza, con fe y con alegría. Y como dijo un cometario por ahi esto no es un duelo, es una forma diferente de vivir la vida.

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