TO BE OR NOT TO BE.

Esa es la cuestión. 

RADIO EUSKADI

I Will Survive: el autismo

02-ABR.-2012

Cabecera de prensentación de la entrevista en La noche Despierta y enlace para escucharla,sisada de Anabel jjj

Read more: http://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com/2012/04/mi-entrevista-en-radio-euskadi-y-un.html#ixzz1r0dox5w6

Anabel Cornago lo deja claro: su hijo tiene autismo, pero no es autista. Anabel ha escrito un libro, Manual de Teoría de la Mente para niños con autismo, que explica a los padres de niños con este transtorno del desarrollo cómo actuar, estimularles y permitirles la mejor infancia posible. Eric la mira con sus grandes y preciosos ojos azules y nos enseña que podemos convivir con ello.

http://www.eitb.com/resources/flash/video_player.swf

 

Ayer fué un día azul,globos azules, piezas azules, videos azules, olas azules, ojeras azules jjjj.

Azul y azul hasta en los anillos -preciosos por cierto-y uñas de Mercedes Milá. preciosas también, azul pitufo.No me resisto, jjj anillos y :

Mara nos cuenta y lo difundo;

Mercedes, solidaria como siempre, se pintó las uñas y eligió 4 anillos todos ellos, en tonos azules: Nº 1, Nº 3 y Nº 4: son de Verónica Sebastián parawww.verili.es y el N º2: en plata oxidada y oro, turquesa y tallado en forma de flor, es de su sobrina, Gabriela Basso, diseñadora de www.elajoyas.com

 

autismodiariogh

Y  hoy un montón de personas más saben qué es lo que simboliza ese azul. Con la miga que tenian en la gala,casi se intuye la aventura, si es que ya me he enganchado, ya tengo que saber que pasa ahi,jjjj, asi que entiendo que tenian muchas cosas que contar y que no tuvieron tiempo de mas.

Me pareció fugaz para tanto que me interesaba volver a ver,porque me di el gusto de verlos lidiando con los apoyos visuales, a los concursantes, a traves de las 24 horas de mitele.

Pero yo tengo tiempo, y lo que vi en la casa en directo se merece unas letritas.

Buenas. Nada de pomelos pochos, no oí faltas de respeto, o mi censor mental las pasó por alto, porque no lo vi buscando faltas de respeto, sino  observando lo que un grupo cualquiera de personas sabe sobre autismo, lo que interpreta de una información rápida, aqui nadie nace enseñado.

Si todo el mundo supiera comprender y respetar a las personas con autismo, no habria nada que conmemorar el dia dos. Para mi no es una fiesta., o lo son los 365 dias del año, que para eso tengo a un juerguista en casa…

Yo solo se que no se nada y que dudo de todo. Para ofenderme por lo que los demas aún no sepan, abro el periódico cualquier día y me ofendo. Con suerte hasta me dejan ladrar un poco. Ladrarterapia, muy sano.

Como experimento no tiene precio! Esto lo dije antes de verlo, pero es que despues, creo que es una idea para patentar,en plan inmersion en euskera en un barnetegui, o irse a estudiar ingles nativo. Es juntar un grupo de cabezas a trabajar en algo y salen ideas estupendas, ¿estaba yo oyendo  a una concursante de gran hermano explicarle una balanza emocional a otro concursante? ya me he dormido en mi mundo surrealista? Una balanza! aqui de coleccion de emociones, a escalas o termometros ..pero  balanzas no se me habian ocurrido, no. Y eso que tengo hasta pulseras de emociones, en mil millones de formatos. Pues balanzas, no. Gracias solete, probare, seguro.

Oía  BARRA DE PAN Y FOTOS ALREDEDOR,para referirse a convivencia.

Que dejavú, de cuando recortaba fotos, y catalogos de propaganda… y veía una imagen aprovechable en cada cosa que miraba.  Pero cómo alucino. De autismo no sabemos nadie, eso esta claro, sabemos de las personas CON autismo ,con las que convivimos, por que no es un ente con patas y sombrero de ganster. Autismos. Cada uno el suyo. No nos tiene el autismo a nosotros, es al reves. No moldea su personalidad ni la define, pero si puede condicionar sus reacciones, como tan perfectamente dijo Ari., creo, , perdon, no me ha dado tiempo a controlar los nombres. Que no se sentiria muy sociable en ciertas circunstancias.

Las chicas decian cosas que me han emocionado. La parte del confe  no lo vimos en las 24 horas. Ellos se llevan una semilla, y en cada casa ha entrado una semilla de visibilidad, para dejar de ser invisibles.

http://www.telecinco.es/video/video-embed.html?contentId=TL5VID20120403_0024&width=300&height=169&showTitle=1&showSummary=1

El pase de diapositivas requiere JavaScript.

Personas como todos los demas. Mis superhéroes tambien lo son, afortunados y valientes, cada día, y si se me rompe el corazon es de admiracion y de impotencia ante injusticias, no por su autismo , al que no reconozco autoridad limitante, comomucho condicionante., de apoyo, claro.

Nosotros usamos comunicación alternativa, así es su autismo . Vivir entre imágenes para poder expresarse con ellas, no hay receta mágica de nada, porque cada persona necesita los ajustes necesarios para cubrir sus necesidades.

Por no hablar de la muy insana envidia de Piktoplus que me daban ganas de asaltar Guadalix, pero ha habido que esperar poco, ale, un no parar estos donostiarras! ale, a conquistar el planeta Piktoplus!! QUIERO QUIERO QUIEROQUIEROQUIEROOO JAJJAJA, el noticion ansiado:

http://www.limbika.com/es/blog/38-noticias/69-dia-internacional-de-personas-con-trastorno-del-espectro-de-autismo

No solo tenian Piktoplus, tuviron que organizarse un panel agenda de tareas… Ver para creer ains, ojala hubiera muchos humanos asi, capaces de intentar adaptarse y hacer el intento personal de comprenderlo, en un ratito.. Deberian hacerlo profesores y padres y madres, no solo quedarse el ejemplo de Gran Hermano.

Que como no es un anuncio no hay guion, tan real como la vida misma, lo mismo que sabríamos todos antes de vivir inmersos.

Poco , con suerte.

De comunicación visual, sí que sabemos, mas o menos ,todos los que vemos, y de comunicación alternativa, sabemos todos o nos ponemos rápido si nos interesa la expresión.

Lo que yo hubiera dado yo por un equipo organizador real de apoyos visuales, (el equipo online, la tribu familia virtual, es estupendo para descargarse sus  trabajos, jjj,pero a ordenarlos no vienen!!!

Tener diez cabezas pensando en el mismo problema. Leñes..lo que daria hoy mismo por poder quedarme incomunicada una semanita meditando expresiones de necesidades joer vaya vicios mas perversos me quedan.

….El  publico de la gala,  puede que no tenga un master, pero a algunos concursantes desde luego que yo se lo daba. Esas sensaciones que hoy han notado como novedad y experimento,en un dia a dia continuado, pueden alterar tu conducta,la tuya,no la del autismo,que viene sin conducta, porque depende de lo que perciba la persona con autismo. Que hemos quedado en que no nos posee.

me molesta el ruido.

En la teoría y en la práctica, no hay grandes similitudes.

Hay expertos en libros. Se los pueden estudiar y aprender de memoria.

En Mikel,no.

Solo quienes le conocemos. Porque es una persona, con su caracter individual.

En incomunicacion GH son expertos, en pruebas y retos tambien, lo han demostrado, pudiendo dar unas pinceladas de algo tan eterno, ambiguo y elástico, que lo que a uno no le molesta le molesta a otro, familiares incluidos,  que unos lo viven como enfermedad y otros lo vivimos como pelirrojo profundo.

Image (6)

Unos que dicen autista .

Otros que decimos CON  autismo.

Pues yo tengo un hijo. ES una PERSONA. Se llama Mikel. Es asi y punto, no me importa gran cosa el nombre o tamaño o peso de la etiqueta, si no me sirve para saber cómo hacer las cosas de otra forma que él sí pueda, no me sirve la etiqueta para nada en absoluto. para que te miren raro, como Al autista, como si fuera otra persona diferente desde el etiquetado, otra raza, que coño, otra especie marciana. Una especie muy rara que ha de salir de su entorno vital para su integracion , en otro entorno ajeno, claro.Y cuela. En ese sentido, tambien somos piezas de puzzle, a veces involuntarias, se aprieta para que encajen donde manden, aunque no quieras, aunque vaya contra tus principios y tu plan bien centrado en una persona, de la que eres responsable.

¿ Es una pieza del puzzle de otro, con forma de etiqueta?

No. SOMOS PERSONAS.

Yo no parí ni persigo una etiqueta,SÓLO me importa cómo ayudarle a el, que de todas las personas con autismo que conozco,ninguna tiene las mismas necesidades que otra.

Mejor que políticos que se hartan de usar el término de modo despectivo, incluso ayer, mejor que periodistas que se llevan mis premios pomelos pochos por faltones, pues si, muchísimo mejor Gran hermano, que la mitad de los profesionales que conozco, que jamás se habrán planteado usar su propia empatía antes de ponerse a medir la de otros.

Anoche dibujé a Mercedes Milá mientras veia la gala.

Mercedes, rompedora que estaba, preciosas sus manos de azul, gracias por su voz azul.

Gracias por darnos visibilidad a un colectivo pseudoinvisible.

Pero si no lo  digo reviento; mi hijo no es una «personautista.» Porque no me da la gana sacarle de su manada de personas a secas.

Cuando me empapaba de teorias sobre autismo e intentaba encajar a mi hijo en ellas, y me veia tan desbordada de imposobilidad, que no me podia plantear el término en sí mismo, me parecía un detallito, porque lo que yo leía era Autismo de libro, y buscaba y no es el de Mikel.

Pues asi es Mikel, y ASI SON ESTOS OTROS MUCHOS superhéroes-inas como él.

Cada uno, a su manera.

Me llena de orgullo y satisfacción plantar el video de Menchu Gallego,  TENER NO ES SER.

Menuda cuadrilla de liantes on line que tenemos jejejeejejejjjejj

Porque tengo ojos y no son comparables ni entre mismo diagnostico,ni entre mismo número de pie.

Personas y punto. Personas ,con muchas facetas, y también con autismo., cada persona con su autismo. No personas autistas, no hay una subdivisión de personas, ni de ciudadanos.

Las personas que tienen autismo son tan personas como el resto, y punto, como todos los demás.

Con las mismas necesidades y con derechos , que publica la pagina de Telecinco  , no es por exponer una lista de derechos que te amparen ante nada, no, porque son derechos a conquistar.

Por eso quienes les vemos y amamos, tenemos que hacer campañas de concienciación, tenemos que poner globos y no admitir que en diálogos de besugos entre prensa o políticos insulten a nuestros hijos, usando el término autista como metáfora delo que les de la gana,como insulto vejatorio generalizando.  Porque la Rae se lo amparaba. Ahora que lo han modificado, seguirán amparándose, me da igual que forma lingüística usen, yo no protesto por gramática.,sino por  ética, y eso no se exige para nada, en general.

Porque no les importa ,lo que ellos siembran lo recogemos los demás. A veces si que les importa, y dejamos de ser invisibles cuando protestamos. Y contamos con un aliado más.

El autismo como sus derechos, no los comparten con mas gente,y  el autismo no se quita ,pero los derechos, ejem, va a ser que si.

Mi hijo no es autista, como no lo es el de Anabel, como dice en la entrevista de Radio Euskadi que abre el post y explica mejor,Se llamaran Fulano o Mengano, tal  o cual, tendrán unas aficciones y unas aversiones diferentes, habilidades y dificultades distintas, seran pelirrojos o morenos, pero eso no unifica nada ni define nada. No hay ni minimo ni un maximo común denominador para autismo, no lo hay.

De bandera o plan,  puede ser.  De boikot al colectivo puede que también.

Cada uno solo tiene un autismo, no hay un genérico que ingerir para volverse autista o volverse invisible, como si fueran sinónimos. Por eso los 2 de abril nos hacemos ver pintando el mundo de azules. No es el dia de la foto, aunque lo sea también, como cada palo aguanta su vela, pues unos ponen globos, conciencian a pie de calle,  sueltas de globos, otros hacen gaupasas, otros conquistan la tele, y otros piden beneficios fiscales. Lo que sea, cada uno tiene su vida y su propio plan.

Ninguno tenemos la verdad del autismo, porque intentar definirlo es un espejismo.

Etiquetan a las personas, y de pronto son invisibles, sus derechos también quedan detras del paraguas de la etiqueta, que es suficientemente amplio para que quepa todo. Cualquiera que sepa de tamaños y pesos de etiquetas, vendra a decidir sobre el futuro de un niño al que no ven, solo ven «el autista» y lo que ellos crean que signifique. O lo que ponga en los libros. El futuro de los niños no sale en los libros. Lo deciden quienes no nos ven.

Image (30)

«ah que bien que me traigas info, nunca he conocido a un autista» de una tutora.

-ES un niño .Se llama Mikel.

No sabía que nuestra etiqueta era una capa de invisibilidad, pero se aprende prontito.

Mi hijo tenía 4 años y iba al colegio a aprender de alguien que no le veia. Luego ya le vio como niño.

SUPERHEROE. Y superhéroes hay un porrón, y todos diferentes.

gracias a Sergio Palao y a www.arasaac.org  por los pictos, por que sin ellos me muero, directamente., ya que es donde encontramos material accesible para mi pequeñajo, y pictgramas para adaptarselos. y Araword -oh salve araword –

¡el mundo avanza !.

aautismosaacfat

NO ES UN MANIFIESTO SIN MAS, YA QUE ESTOY, TE PIDO AUTOGRAFO PARA QUE EL SISTEMA AUMENTATIVO ALTERNATIVO C OMUNICACIÓN , SAAC, SEA RECONOCIDO COMO LA LENGUA DE SIGNOS Y TENER ACCESIBILIDAD DE ENTORNO , Y MATERIA, REAL. ,QUE PARA DISIMULAR, NO ESTAMOS.

http://actuable.es/peticiones/derechos-todas-personas-con-tea

EVENTO EN FACEBOOK DE TEA INCLUSION SI.

https://www.facebook.com/events/376405529038961/

4 comentarios en “TO BE OR NOT TO BE.

  1. Maite -mamijulen dice:

    Por delante mil gracias a Mercedes, mil a GH en general, estupenda la participación de los concursantes y su implicación y su esfuerzo por ponerse en la piel de personas CON AUTISMO, que no PERSONAS AUTISTAS como oí una vez tras otra. La primera vez de boca de la misma Mercedes a la que por más que , pongo la mano en el fuego por ello, insistieron en que tuviese especial cuidado con el término, siguió diciendo PERSONAS AUTISTAS. Así que gran difusión AZUL gracias a ella y a todo el equipo, y flaco favor en repetir una vez más la maldita combinación de palabras.

    Por lo demás FATI ya sabes, amen a todo lo que dices y la entrada que va directa a mi luna en cuanto pueda.
    Por cierto, no se si has visto la entrada de Esther, http://www.lasonrisadearturo.com/2012/04/el-2-de-abril-el-dia-azulel-dia-de-la.html
    A saber, día de la concienca o de la vergüenza. Ahí estamos.

comentas?